Finns medicin mot sjukdomen ALS?

Jag skulle så snart som möjligt vilja veta om muskelsjukdomen ALS. Hur sjukdomen utvecklas, om det finns någon bot. Vilka mediciner det finns och vad de heter. Tacksam för svar.

ALS är en speciell, långsamt förlöpande nerv-muskelsjukdom som någon gång kan drabba medelålders och äldre personer. Då förtvinar under några år de nervceller i hjärnan och ryggmärgen som styr musklerna i händer, fötter, armar och ben, och så småningom resten av kroppen. Tankar, känsel och förstånd påverkas inte av sjukdomen, men musklerna blir successivt svaga och lyder inte. När man väl fått diagnosen säkert fastställd är det tyvärr svårt att bromsa och påverka förloppet. Från att ha varit en stark, spänstig och frisk människa så tappar den drabbade på några år helt muskelkraften och blir allt mera hjälplös och beroende av omgivningen. Jag har själv upplevt hur en nära vän som jag beundrade mycket bröts ner av den här åkomman. Han och hans familj kämpade emot och försökte olika behandlingar både i Sverige och utomlands, men efter tre tidvis mycket tunga år besegrade sjukdomen honom.

ALS beskrevs redan på 1800-talet av den berömde franske nervläkaren Charcot. Namnet ALS är en förkortning av “amyotrofisk lateral skleros” vilket betyder förtvining av musklerna och ärr i kanten av ryggmärgen. Läkarvetenskapen har ännu inte löst mysteriet med orsaken till ALS. Det finns flera olika teorier. En går ut på att man har brist på det skyddande enzymet SOD (superoxid dismutas) i nervcellerna. Även en överproduktion av ett retande nervsignalämne som heter glutamat har övervägts. Förgiftningar, virus och förändringar i arvsmassan är andra teorier.

Den sjuke och familjen behöver mycket hjälp och stöd från både sjukvård, samhälle, släkt och vänner. Behandlingen är understödjande med olika tekniska handikappshjälpmedel och att man ska förebygga lunginflammation eftersom det då kan vara tungt att hosta och andas ordentligt. Intensiv sjukgymnastik hjälper inte mycket utan ger bara trötthet. På försök har neurologläkarna prövat behandling med nya mediciner som ska stimulera nervcellerna att växa, men resultatet har tyvärr inte blivit en framgång. För närvarande prövas i Sverige en tablett som heter Rilutek och som bromsar det retande glutamatet i nervcellerna. Men om denna medicin verkligen förlänger livet på patienter som förlamats av ALS vet man ännu inte med säkerhet.

För en del år sedan drabbades Maj Fant, en omtyckt och populär svensk opinionsbildare i samlevnadsfrågor, av ALS. Hon berättade om sin sjukdom i TV och skrev en uppmärksammad bok, “Klockan saknar visare”, som kom ut 1994. Genom hennes sjukdom och tragiska död har ALS fått ett ansikte och sjukdomen har blivit mer allmänt känd i vårt land.