Vågar jag låta operera mitt sjuka öra?

Jag har fått diagnosen otoskleros och skulle vilja veta så mycket som möjligt om denna sjukdom. Än så länge är bara ena örat drabbat men jag oroar mig för att även mitt friska öra ska drabbas. Jag tycker att hörseln på det sjuka örat försämras vartefter åren går. Det är nu 8 år sedan jag först märkte att jag hörde sämre, det var strax efter att jag hade fött mitt andra barn. Läkaren sa att graviditet och amning ofta gör att sjukdomen accelererar. Stämmer det? Jag har fått ytterligare ett barn för 4 år sedan.

Jag har funderat mycket på att låta operera örat men är orolig för att få tinnitus som biverkan. Har fått veta att sjukdomen är ärftlig och undrar om risken är stor att mina barn också drabbas av nedsatt hörsel. Har försökt hitta information i tidningar, böcker och på internet men det är svårt.

Vid otoskleros sker en abnorm ombyggnad av benet inne i örat så att det bildas alltför mycket kompakt ben. Åkomman är mycket riktigt ärftlig och det anses att hälften av barnen ärver den. Men även om man bär på anlaget så behöver man inte få någon hörselnedsättning. Tio procent av befolkningen har tecken på sådana benförändringar i örat men av dessa får endast 1 av 10 dålig hörsel. Sjukdomen är dubbelt så vanlig hos kvinnor och sambandet med graviditet kan förklaras av att graviditetshormoner stimulerar nybildningen av ben.

Symtomen vid otoskleros börjar i regel före 30 års ålder och i 85 procent av fallen drabbas båda öronen. Vanligen är det ett pyttelitet ben i mellanörat som kallas stigbygeln som växt fast. Då kan man botas genom en operation. Stigbygeln tas helt enkelt bort och ersätts med en liten protes. Operationen görs på de större öronklinikerna och är inte särskilt påfrestande för patienten. Man får gå hem samma eller påföljande dag och kan i regel börja arbeta igen efter en vecka. När såret är läkt efter ca 1 månad så har hörseln också återkommit. I 2-3 procent av fallen läker dock tyvärr inte såret som det ska och operationen misslyckas.

Biverkningar av operationen kan vara yrsel, nedsatt smak och snedhet i ansiktet, men de besvären brukar gå över av sig själv efter en tid. Öronsus (tinnitus) är vanligt före operationen men brukar inte anges som en komplikation efteråt. Snarare blir suset mindre eller försvinner rent av helt efter ingreppet.

Om otosklerosen och benförändringen i stället drabbat hörselsnäckan i innerörat så har patienten också åsamkats en nervskada som inte blir hjälpt av att man opererar bort stigbygeln och ersätter den med en protes. Lyckligtvis är denna form av otoskleros inte så vanlig.

Den yttersta orsaken till den felaktiga nybildningen av ben i örat känner man ännu inte till, men det finns ett samband med ett fel i arvsmassan på kromosom 15. Jag tycker dock inte att du ska oroa sig för mycket för dina barn. När de blivit vuxna finns det säkert helt andra metoder att bota otosklerossjukdomen. Om du med hjälp av din dator vill leta reda på medicinsk information på nätet så kan du öppna en avancerad söktjänst, t.ex. Altavista och söka på sjukdomens engelska namn, i detta fallet otosclerosis. Där finner du en hel del uppsatser som på olika sätt berättar om din åkomma.