Jag är en 57-årig kvinna som skulle vilja ha svar på en del frågor, även om det känns som om jag går bakom ryggen på min vanliga doktor. Jag tycker att läkarna talar till mig som om jag var ett barn och rädd för att dö. Men jag är inte orolig för att dö, däremot för att behöva leva så här. Jag orkar ingenting, blir andfådd och svettig även av lugna promenader. När jag är ute i skogen med mina vänner måste jag ta ständiga andningspauser och stanna upp. Förstår du hur jag menar? Det är hopplöst. Min dotter och andra tycker att jag ska ut och gå, för att “få upp flåset”. Men jag blir bara mer trött för varje gång. Jag har lindrig SLE och sedan är det hjärtat och lungorna som inte är bra. Jag har fått röntgat hjärtat och testat lungkapaciteten. Varje dag måste jag ta flera sorters mediciner.

Jag har också problem med krypningar i benen när jag sätter mig att se TV. Kan det vara cirkulationen som är dålig? Jag tror att jag har för smala blodådror. Det är hemskt svårt för sköterskorna att hitta ådror att sticka i när det ska tas prover. Kanske behöver jag något som vidgar blodkärlen så att det blir lite fart på blodet. Jag har också ojämnt blodtryck. Trycket är svårt att mäta, ibland blir det en paus. Jag vet inte siffrorna men doktorn har sagt att mitt blodtryck är lågt.

Kan jag göra något för att orka mer? Det är svårt att ha det så här.

Doktor Helge Löfberg svarar:

Dina symtom med andfåddhet som kommer även vid en försiktig skogspromenad samt oregelbunden hjärtrytm tolkar jag som att ditt hjärta inte orkar att pumpa blodet ordentligt. Sjukdomen kallas hjärtsvikt och sätter ner krafterna, vilket kan förklara din trötthet och känsla av hopplöshet. Ett sviktande hjärta behöver lugn och vila och mår inte bra av att träna och motionera. Jag menar att personerna i din omgivning inte riktigt förstått att du är sjuk och att du mår bäst av att leva lite försiktigt. Du ska inte försöka “få upp flåset” utan i stället undvika att utsätta dig för strapatser. Visa gärna mitt svar för din dotter och dina vänner så att de förstår att det du behöver är inte motion och träning utan vila och omtanke.

Läkarna ställer diagnosen hjärtsvikt genom att röntga och se om hjärtat är förstorat och om blodet stockar sig i lungorna. De kan också kontrollera hjärtats pumpförmåga med eko-ultraljud och mäta ett speciellt hormon i blodet som kallas BNP och som utsöndras av hjärtat när det sviktar. Din medicinlista som du bifogat visar att du tar sammanlagt 4 mediciner för att underlätta hjärtats arbete och lugna ner hjärtrytmen, samt dessutom en blodförtunnande medicin för att förebygga blodproppar.

Krypningarna i dina ben framför TV:n kan möjligen bero på “restless legs” som sannolikt orsakas av en retning i nerverna i benen men inte av dåligt blodflöde. När sjuksystrarna ska ta blodprov så sticker de i venerna som leder blodet tillbaka upp mot hjärtat. Blodtrycket mäts däremot i pulsådrorna (artärerna) vilka för blodet från hjärtat ut i kroppen. Det är också pulsådrorna som blir trånga om man drabbas av åderförkalkning.

SLE-sjukdomen kan någon sällsynt gång påverka hjärtats klaffar eller muskler samt orsaka hjärtsäcksinflammation. Men om det är din SLE som orsakat dina hjärtproblem kan bara en noggrann undersökning ge svar på. Du är irriterad över att du tycker att doktorerna behandlar dig som ett barn och inte ger dig klara besked. Jag råder dig ändå att försöka få bästa möjliga relation till dina läkare eftersom du är beroende av deras hjälp för att återvinna lite av hälsan.

Doktorn Helge Löfberg Experterna