Plötsligt fick min lille pojke en ovanlig sjukdom

Jag har en 4-årig son som efter att ha varit en frisk pojke plötsligt insjuknade. Han började tappa balansen, ögonen flackade fram och tillbaka, kroppen blev skakig och talet sluddrigt. Han blev också irriterad, fick våldsamma utbrott och hade svårt att koncentrera sig. Efter att ha genomgått en massa undersökningar, bl a röntgen och ryggmärgsprover, så kom man fram till att min pojke drabbats av en ovanlig sjukdom som heter Kinsbournes syndrom eller “dancing eyes”. I dag äter min son kortison och har precis börjat gå igen. Han är stabilare men inte återställd. Utbrotten är fortfarande tuffa och han leker inte som förr, vill mest sitta i famnen.

Eftersom det är en så ovanlig sjukdom så skulle jag vilja komma i kontakt med andra föräldrar eller med vuxna som har eller har haft denna sjukdom.

Ja, Hemmets Journal hjälper dig gärna att försöka få kontakt med andra svenska föräldrar till barn som har sjukdomen “dancing eyes”. Stöd från varmhjärtade människor i samma situation betyder mycket när man har det svårt.

Åkomman är sällsynt och drabbar bara ett par barn i Sverige varje år. Det är en allvarlig neurologisk sjukdom som ses hos mycket små barn. Läkarna tror att det är barnens immunförsvar som angriper nervceller i lillhjärnan och hjärnstammen. Därför blir barnen bättre om immunförsvaret hämmas med kortison eller motsvarande medel. Orsaken till att immunförsvaret aktiverats är ibland att barnet har en nervcellstumör som kallas neuroblastom. Tumören går att bota och i de fall när läkarna inte finner någon tumör gissar man att tumören redan har försvunnit av sig själv. Men reaktionen från barnens immunförsvar kan dessvärre ibland skada hjärnans mognad och utveckling.

Din beskrivning av din gosses symtom är helt typiska för “dancing eyes syndrom”. Syndrom är ett ord som används när en sjukdom har många symtom från olika organ. Sjukdomen beskrevs första gången 1962 av en läkare i London vid namn Marcel Kinsbourne och har fått sitt namn av de våldsamma ögonryckningarna = “dancing eyes”.

Om du vill veta mer om sjukdomen kan du utan kostnad få tryckt information om “dancing eyes” från Socialstyrelsens kundtjänst, 120 88 Stockholm. Ange artikelnumret 2001-12-146. Det finns dessutom speciella anhörigföreningar för föräldrar till barn med “dancing eyes” i England som du kan få kontakt med genom internet: www.dancingeyes.org.uk och i USA: www.geocities.com/opso-myoclonus. Just när det gäller att få kontakt med andra anhöriga tror jag att datorer och internet kan spela en stor roll i framtiden. Det gäller dock att stava sökorden helt rätt på engelska. Men att söka kontakter genom HJ fungerar förhoppningsvis också bra.