Finns det någon hjälp mot fibromyalgi?

Jag är en kvinna på 21 år som fått diagnosen fibromyalgi. Jag har haft sjukdomen sedan jag var 16 år men det är först nu på senare år jag fått en diagnos. Eftersom andra människor inte ser att jag är sjuk är det väldigt svårt att förklara för dem och jag skulle gärna vilja få veta lite mer om sjukdomen. Finns det några metoder som kan lindra? Jag har prövat värktabletter av olika slag men inga hjälper. Jag har även ätit Tryptizol som ska göra det lättare att sova men de tabletterna fungerade heller inte.

Som det ser ut just nu känns det inte som om jag har någon framtid inom arbetslivet. Jag orkar ju knappt med det vardagliga livet. Jag vore väldigt tacksam för svar.

Du är inte ensam om att ha fibromyalgi. Kanske 3-4 procent av alla kvinnor i Sverige lider av den här plågsamma och invalidiserande men ännu ganska okända sjukdomen. Hos män är den inte lika vanlig. Sammanlagt kan det vara mer än 100.000 människor i vårt land som är drabbade.

Åkomman har bara varit beskriven i läkarböckerna i 15 år och den har därför ännu inte accepterats fullständigt. Många doktorer vet fortfarande inte så mycket om sjukdomen. Namnet fibromyalgi betyder smärta i bindväv och muskler. Men det är inte någon vanlig inflammation i själva muskeln. I stället tycks felet sitta i hjärnans bearbetning av nervsignalerna från musklerna. Förutom smärtan och ömheten i kroppens mjukdelar och muskelfästen så brukar den sjuke känna sig oändligt trött såväl till kropp som själ. Symtomen påminner då om en annan ganska ny sjukdom som kallas “kroniskt trötthets syndrom”.

Läkarna har till en början svårt att sätta rätt diagnos på en patient som har fibromyalgi. Åkomman syns nämligen inte i något blodprov, på röntgen eller i mikroskopet. Inte heller finner doktorn att den sjuke har något känt virus eller något vanligt fel på ämnesomsättningen. Däremot har forskarna lyckats påvisa en rubbad balans i hjärnans olika nervhormoner och en ökad spänning i musklerna. Det spekuleras även i andra mekanismer som att kroppen reagerar fel efter en infektion eller att det är en skada orsakad av miljögifter. Slutligen finns det också en psykologisk förklaringsmodell. Någon vanlig depression är det dock inte fråga om.

Eftersom den exakta orsaken till fibromyalgi fortfarande är okänd är det svårt att finna någon riktigt bra behandling. Värktabletter hjälper i regel dåligt liksom vanlig sjukgymnastik som i stället förstärker tröttheten och smärtan. Men mjuk vattengymnastik i varmt vatten, akupunktur och massage brukar upplevas positivt.

Du skriver att du utan effekt provat tabletten Tryptizol. Det är en medicin som höjer nervhormonet serotonin i hjärnan. Det finns andra liknande mediciner som fungerar lite annorlunda och som kanske kan minska ditt smärtupplevande. Sådana tabletter ska tas i mycket liten dos de första veckorna, sedan kan dosen höjas. Effekten kommer först efter flera veckor.

Det är viktigt att man försöker röra på sig och t ex gå promenader, om så är möjligt, för att behålla sin grundkondition. Ett klokt och förstående bemötande när man söker hjälp hos sjukvården och försäkringskassan spelar en stor roll. Om man har en kronisk sjukdom gäller det att inte tappa självförtroendet och livslusten utan försöka leva vidare. Och då betyder ett vänligt ord väldigt mycket.

Vid svår fibromyalgi kan det vara omöjligt att orka med ett vanligt jobb. Det hela beror lite på hur pass illa däran du är. Kanske kan du så småningom få hjälp att “skräddarsy” några timmars arbete i veckan efter dina förutsättningar. Att träffa andra med samma sjukdom, känna gemenskap och utbyta erfarenheter brukar vara värdefullt. Det finns två patientföreningar för fibromyalgi. Dels Sveriges Fibromyalgiförbund, Dr Westrings gata 7A, 413 24 Göteborg, tel: 031-41 44 11, www.fibromyalgi.se, dels Reumatikerförbundet, Alströmergatan 39, Box 12851, 112 98 Stockholm, tel: växel 08-505 805 00. www.reumatikerforbundet.org. Jag hoppas att du kan få stöd och hjälp genom dessa föreningar.