För kontroller går jag på Karolinska sjukhuset (barnavdelningen). Men läkaren där säger att de inte kan lämna ut några namn på andra patienter som lider av denna sjukdom.
Lyckligtvis mår du helt bra bara du klarar att undvika allt sött som innehåller fruktsocker, vanligt socker och den kemiskt närbesläktade sockerarten sorbitol. Men det är inte lätt eftersom sådant socker kan dölja sig i all möjlig mat. Du kan bli sjuk av minsta godis eller av några söta bär eller en frukt. Typiskt är att den drabbade redan som barn vägrar äta något sött. Dietråd från en erfaren dietist är absolut livsnödvändigt. Allt detta har du säkert redan erfarenhet och kunskap om.
Nu till din fråga. Du undrar hur vanligt det är med din sjukdom i andra länder. Svaret är att det nog är lika ofta förekommande i hela Västeuropa, Nordamerika och Australien som i Sverige. Man räknar med att 1 av 10-20.000 födda har sjukdomen redan som små barn vilket motsvarar ungefär 5-10 nya patienter om året i Sverige. I England föds det sex gånger fler, alltså 30-60. I ett så stort land som USA med nästan 300 miljoner invånare föds 150-300 med sjukdomen varje år. Siffrorna är lite osäkra på grund av att diagnosen på din sjukdom är svår att ställa och kan missas under många år.
Eftersom dieten är helt avgörande för ditt välbefinnande så förstår jag att du gärna vill träffa och utbyta erfarenheter med andra som också är i samma situation och har fått diagnosen Hereditär Fruktos Intolerans. Kanske finns det några seriösa läsare av Hemmets Journal som är godhjärtade och känner för att ställa upp och hjälpa dig. Jag kan förmedla kontakten i så fall.
Det är dock viktigt att veta att det finns en helt annan mycket vanligare och mera beskedlig åkomma som beror på att tarmluddet har svårt att suga upp fruktos. Den sjukdomen ger gaser, knip och körningar i grovtarmen och kallas Dietär Fruktos Malabsorption. Besvären liknar då mer orolig grovtarm (colon irritable) och har inget att göra med din sjukdom som är mycket allvarligare och helt annorlunda. Men namnen är lätta att förväxla och vid båda sjukdomarna mår man bra av att undvika fruktos.
De senaste tio åren har forskarna funnit att felet vid din sjukdom sitter på några speciella ställen i arvsmassans DNA. Cirka 1 – 2 av hundra svenskar bär på ett dolt anlag men är inte själva sjuka. Någon patientförening finns såvitt jag vet inte i Sverige. Men i Boston, USA finns det en som startats av en läkare vid universitetet där, dr Dean Tolan. Du kan finna läsarbreven till denna förening på Internet. Sök på “www.bu.edu/aldolase/messages/output.html“. Där finner du också e-mailadresser till många USA-patienter som har fått samma diagnos som du och som söker kontakt med varandra. Lycka till!
