Är detta något som kan förvärras med åren eller är det stabilt? Kan det stämma att den som har ryggmärgsbråck måste använda inkontinensskydd? Vad bör en person med denna åkomma tänka på för att inte förvärra sitt tillstånd? Hur ser prognosen ut, är det väldigt individuellt?
Den drabbade babyn brukar opereras redan första levnadsdygnet. Då läggs ryggmärgen på rätt plats, ryggkotornas bågar förstärks och öppningen täcks med hud. Operationen går ut på att bevara så mycket nervfunktion som möjligt och att undvika infektion och ärrbildning. När barnet sedan växer och kotorna i ryggraden blir större gäller det att ryggmärgen inte blir tänjd eller klämd.
Ryggmärgsbråck kan vara olika svåra och ge skiftande symtom. Oftast sitter de nedtill i ländryggen strax ovanför stjärten. Då har man i regel kvar en del nervfunktioner i nedre delen av kroppen och kan i många fall gå med hjälp av stödskenor längs benen. Ifall bråcket sitter högre upp i ryggen är skadan ofta mer omfattande och det kan vara bekvämare att förflytta sig med rullstol.
Men det är inte bara muskelkraften som kan vara svag. Känsel, temperatur och smärtsinne, liksom förmåga att behålla styrsel och balans på benen styrs av ryggmärgen. Det gäller även tömning av urinblåsa och tarm. Hur stort handikappet är varierar och är, som du skriver, högst individuellt. Många som har ryggmärgsbråck får ärr och sammanväxningar i ryggmärgshinnorna och detta försvårar flödet av den vätska som hela tiden bildas inne i hjärnan. Då ökar trycket i hjärnan och den sjuke riskerar att få “vattenskalle” som kan ge tryckskador på hjärnan och klämma på hjärnans nerver. Därför har många med ryggmärgsbråck också fått inopererat en “shunt”, dvs en tunn slang med ventil som leder vätskan från hjärnan under huden ner till bukhålan där den sugs upp.
Ett annat problem är att de svaga musklerna i ryggen gör att ryggraden så småningom kröks eller att lederna i benen blir slappa. Då kan det t ex hända att lårbenet lätt hoppar ur led i höften.
Du undrar hur prognosen ser ut för den som drabbats av ryggmärgsbråck. Tyvärr läks nervskadorna och den haltande gången inte alltid med tiden. När kroppen blir äldre och man får andra sjukdomar märks symtomen ibland mer. Angående inkontinensen har man funnit att det i regel fungerar bäst om patienten själv tömmer sin urinblåsa genom att föra upp en helt steril och ren engångskateter i urinröret varje gång det är tid att kissa. Då blir det inget problem med urinläckage.
Prognosen, dvs hur det kommer att gå i framtiden, beror på hur stort handikappet är och den hjälp samhället kan erbjuda i form av medicinsk behandling, omvårdnad och handikappsanpassning. Den som är sjuk har helt naturligt själv svårt att påverka sin situation. Därför betyder det mycket om alla i omgivningen visar förståelse och accepterar den sjuke trots handikappet.
Slutligen vet man numera att folsyra, ett vitamin som finns i t ex grönsaker, kan förebygga att det föds barn med ryggmärgsbråck. Folsyra behövs redan i fjärde graviditetsveckan när ryggmärgskanalen hos det tidiga fostret anläggs. Men då vet de flesta kvinnor ännu inte att de är gravida. Därför bör kvinnor i fruktbar ålder som funderar på att skaffa sig barn kanske överväga att ta förebyggande folsyratabletter.
Någon allmän sådan rekommendation finns ännu inte i Sverige. Men receptfria tabletter med folsyra finns att köpa på apoteket. Det är dock viktigt att A-vitamin, som är skadligt för gravida, inte ingår i tabletten.
