Ida uppkrupen i mamma Sofias knä. Nu går allt äntligen åt rätt håll, konstaterar mamma efter år av ovisshet.
Ida Johansson, 8 år, i Tranås, är ensam i Sverige om sin mycket svåra sjukdom och ingen vågar sia om hennes framtid. Men pappa Magnus, 36, och mamma Sofia, 34, känner att det går åt rätt håll.
– Om vi bott någon annanstans än i Sverige hade Ida förmodligen inte levt i dag, hävdar Magnus som är lastbilschaufför till yrket.
Och Sofia, som arbetar som personlig assistent och heter Klint i efternamn, fortsätter:
– Nu är vi en vanlig familj, som planerar att åka på semester till Turkiet, säger hon. Bara en sådan sak! Utlandssemestrar fanns inte på vår karta under alla de år som Ida sondmatades och infektionsrisken var stor.
– Då var Liseberg allt vi hade att se fram emot, säger Idas två år äldre syster, Elin. Men det var okej, det också. Pappa vann alltid en riktigt stor chokladkartong. Och förra året – när Ida också kunde äta choklad – vann han två!
– Ja, det var lyckat, skrattar Magnus.
Liksom storasyster Elin är Ida född på Eksjö BB.
– Så länge jag enbart ammade Ida var allt frid och fröjd, berättar Sofia. Men när hon var ett halvår och fick smaka barnmatspuré började eländet. Hon blev förkyld och sedan kräktes hon allt mer. På tre dagar gick hon ner ett halvt kilo. “Det här kan inte stämma”, sa personalen på BVC.
Ida blev inlagd på länssjukhuset Ryhov i Jönköping. Föräldrarna turades om att vara hos henne.
Isolerades
– Det dröjde inte länge förrän ovissheten började tära på oss. Vi undrade naturligtvis vad det var för fel på lilla Ida. Och eftersom sjukhuspersonalen fruktade att det var något smittsamt hölls vi isolerade. Jag minns att jag tänkte att brottslingar har åtminstone en rastgård. Inte ens det hade vi…
– Jag är glutenintolerant, säger Sofia. Från början var jag övertygad om att Ida också var det. Men det kunde ju uteslutas med ett antal blodprov. Sedan övergick läkarna på Ryhov till någon sorts gissningslek. Teorierna var många. Det enda alla var överens om var att Idas tarmar skulle härdas. Med facit i hand var det helt fel!
|
Ida lyckades inte tillgodogöra sig någon fast föda. Hon kräktes kaskader. Efter sex veckor var hon så uttorkad att man inte längre kunde sätta dropp i hennes armveck. – Då skickades hon i ambulans till Drottning Silvias barnsjukhus i Göte-borg, berättar Sofia. Där sattes kateternålarna i hennes skalle. Det var enda möjligheten! Men inte ens på Drottning Silvias barnsjukhus förstod man vad lilla Ida led av. |
 Ida i sjuksängen på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, där personalen kallade henne för glada Ida. Trots många nålstick visade den lilla patienten alltid ett glatt humör. |
– Sköterskorna och doktorerna kallade henne “glada Ida”, eftersom hon trots alla nålstick och en tilltagande kraftlöshet alltid var på så gott humör, berättar Magnus.
– Ja, ja, suckar storasyster Elin. Nu får vi väl prata lite om mig också?
Sedan berättar Elin att hon är en hejare på att simma och att hon älskar att dansa.
– Jag kan dansa med ett snöre, hävdar Elin. Men Magnus Samuelsson som vann Let´s Dance förra året, han dansar inget vidare. Det vet jag, för honom har lillsyrran och jag träffat flera gånger…
– Mattias, som vann Let´s Dance i år dansar mycket bättre, säger Ida. Fast honom har vi aldrig träffat…
En av åtta
Efter denna lilla avvikelse kan vi återgå till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg i december 2002, då ett vävnadsprov och en internetträff ledde till att lilla Ida fick den unika diagnosen autoimmun enteral leiomyocit.
– Autoimmun innebär att immunförsvaret angriper den egna kroppen, förklarar Magnus. Enteral leiomycit står för inflammation i tarmens glatta muskulatur.
– Överläkaren Robert Saalman berättade att Ida var den åttonde i världen – och den första i Sverige – med just denna diagnos. En av de drabbade hade avlidit, en annan var i det närmaste friskförklarad. Det där gav oss naturligtvis ett hisnande perspektiv!
Inför julen 2002 flämtade Idas ännu inte årsgamla livslåga.
– Vi fick veta att hon kanske inte skulle leva året ut, säger Sofia med tårar i ögonen. Men cortison och tarmvila i kombination med näring och mediciner som man ger till nytransplanterade åstadkom ett mirakel!
– Så småningom fick Ida också cellgifter, inflikar Magnus. Det hjälpte i kampen mot denna extremt ovanliga sjukdom som kan variera oerhört i intensitet!
Den 20 mars 2003 skrevs Ida ut från Drottning Silvias barnsjukhus. “Städa inte ur vårt rum, vi är snart tillbaka”, sa föräldrarna.
– Jag tyckte det var himla läskigt att vi skulle stå där själva med allt ansvar, säger Sofia drygt sju år senare.
Det blev åratal av prövningar och många sjukhusvändor.
– De första veckorna for vi som skottspolar mellan Tranås och länssjukhuset i Jönköping. Om Ida inte kräktes upp sonden så slet hon bort den.
– Vissa dagar var vi på Ryhovs sjukhus både två och tre gånger, berättar Magnus. “Det här fungerar inte”, tänkte jag en dag då vi fick vända om redan vid Gränna.
Effektivt team
– Magnus var en klippa, konstaterar Sofia. Han lärde sig snabbt att sätta sonden själv. Sedan lärde han mig hur jag skulle göra…
– Vi blev ett effektivt team Sofia och jag, konstaterar Magnus. I drygt tre år sondmatade vi Ida varannan timma mellan 7.30 och 23.30. Om nätterna var hon kopplad till dropp, men det innebar inte att hon klarade sig utan tillsyn.
– Ida skrek och sprattlade varje gång vi skulle sätta dit en ny sond, minns Sofia. Om Magnus inte var hemma och kunde hålla i henne fick släkt och vänner rycka in. Till och med grannarna ställde upp!
Utan Sofias föräldrar skulle det aldrig ha fungerat.
– Om det kommit något gott ur den här historien så är det att Elin kommit oerhört nära mina svärföräldrar, säger Magnus. Mormor och morfar är hennes stora idoler!
| – Åh, pratar ni om mig nu! utbrister Elin förtjust.
– Elin har kommit i kläm, påpekar Sofia och tillägger med ett leende: Henne lär vi få se i ett framtida Idol-program! – Och jag tar OS-guld i konståkning, säger Ida, som nu går i en vanlig skolklass och inte längre behöver några tunga mediciner. Tack vare Magnus påstridighet fick familjen stöd från både Försäkringskassan och kommunen. |
 Hos familjen Johansson-Klint i Tranås är det i allra högsta grad nuet som gäller. Och just nu ska kaninerna Bella och Frida rastas utomhus. |
– Till en början försökte de skylla allt på det så kallade föräldraansvaret, säger Magnus. “Alla barn kräks…” och så vidare. Att sjukdomen är unik underlättade inte, tvärtom. Men efter några duster fick Ida en personlig assistent tre timmar om dagen. Det var en stor lättnad för Sofia och mig som inte fått en hel natts ostörd sömn på mycket, mycket länge!
Började äta
Först vid fyra och ett halvt års ålder lärde sig Ida att äta. Att suga på en clementinklyfta var en smaksensation!
“Var beredda på att det här kommer att ta tid”, sa experten på Ryhov som hjälpte till vid övergången och gjorde många hembesök. “Det kan ta många år innan Ida förstår finessen med att tugga!”
Men Ida lärde sig snabbt.
– Idag äter hon allt utom sådant som är svårsmält eller kan orsaka förstoppning, berättar Magnus. Ris, spagetti, makaroner, bananer, bacon och apelsiner står fortfarande på förbudslistan!
– Ida är avundsjuk när jag äter apelsiner, säger Elin. Apelsiner är det godaste som finns!
En åtta timmar lång magoperation på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg den 13 november 2006 blev vändpunkten för Ida.
– När hon började äta fick hon ont i magen, berättar Magnus. Då bestämde sig Robert Saalman och kirurgen Mats Edenholm för att öppna och se hur det såg ut. De fick en chock när de såg alla sammanväxta tarmar, somliga hårda som cement.
En 35 centimeter lång tarmbit avlägsnades och Idas smärta minskades avsevärt.
– I november 2008 gjorde vi vår första utlandsresa, till Cypern, berättar Sofia. Det var en livets seger!
– Ja, det var inte så dumt, medger Elin som annars ifrågasätter det mesta. Och så tar hon och lillasystern en skogspromenad med sina kaniner, Frida och Bella.
Det ser riktigt fridfullt ut. Två systrar med många äventyr framför sig…
Nu kan hela familjen planera utlandsresor, något som var otänkbart så länge Ida sondmatades och var mycket infektionskänslig.
