Jag såg min pappa med alzheimers sakta försvinna bort

Alzheimer är en sjukdom som förknippas med skam, jag vill ändra på det, säger Jenny.

 

Jenny Eriksson, 20 år, var bara 10 år när hennes pappa Hans-Olov gled bort från familjen och in i glömskan. Han fick diagnosen Alzheimer när han var 46 år. Jennys bror Robin var 8 år, mamma Lena var 32 och gravid med yngsta brodern William. Hans-Olov hade långsamt blivit sämre, och sjukdomen fanns med i deras liv långt innan diagnosen kom, berättar Jenny.

– Sjukdomen fanns troligen med under hela min uppväxt, säger Jenny. Pappa hade haft en plågsam huvudvärk länge, behövde gå undan när det var mycket folk och han vilade flera timmar under dagen för att orka.

Men de trodde aldrig att det kunde vara Alzheimer, utan misstänkte att det var utbrändhet eller depression. Beskedet kom som en chock för familjen, som bodde i Göteborg.

– Jag minns att mamma var jätteledsen när pappa ringde och berättade för släkten om sin sjukdom och han sade “Jag måste lägga på nu och trösta Lena” säger Jenny, som ändå tror att hennes pappa blev lättad över att få en förklaring till det ofattbara som hände med honom.

 

Jennys pappa var en levnadsglad person som hittade på mycket roligt med familjen innan sjukdomen drabbade honom.

 

Allt var kaotiskt

Jennys pappa var en levnadsglad och humoristisk person före sjukdomen, de hittade på massor av roliga saker tillsammans. Men ibland svek orken.

– Pappa kom med ursäkter, “Åk utan mig, ni, jag stannar hemma och vilar” och “Prata inte med mig, jag orkar inte tänka” sade han, säger Jenny och berättar att hon och hennes pappa hade ett speciellt band till varandra.

– Vi stod varandra nära och han betydde oerhört mycket för mig. Men med sjukdomen blev det ett glapp, ett avstånd, som var svårt att leva med.

Hans-Olov fick diagnosen i april 2003, samma år som Jennys lillebror William föddes. Det var minst sagt kaotiskt i familjen.

– Det var väldigt omtumlande för oss, som liv och död på samma gång! Samtidigt vet jag inte hur vi hade klarat oss utan William. Han var en liten solstråle som lockade fram det bästa i pappa, säger Jenny och berättar att Hans-Olov kunde fungera som pappa åt William i början och familjen kunde fortfarande göra saker tillsammans, nästan som förut.

– Men jag grubblade mycket och mådde dåligt. Jag hade svårt att ta in och acceptera att pappa var sjuk och jag var orolig för vad som skulle hända. Det var kaos i känslorna, säger hon.

Ett år efter diagnosen började Hans-Olov förändras, han blev mer avståndstagande och känslokall mot familjen, särskilt mot Jennys mamma Lena. Sedan gick det fort. Det som förut varit självklart i vardagen blev allt svårare att klara för Hans-Olov, som också hade ångest och var orolig. Han kunde inte köra bil längre, språket förändrades, närminnet försämrades och han blev allt mindre självständig. Han var inte sig själv. Och Jenny kände sig osynliggjord.

– Jag var tio år och försökte vara vuxen, men lyckades inte. I första hand skulle vi hjälpa pappa och ta hand om lillebror. Det fanns ingen tid för någon annan, säger hon.

 

Jenny var 10 år när hennes pappa drabbades av Alzheimer. Han var bara 46 år.

 

Dåligt samvete

Det var svårt för henne att berätta om pappans sjukdom för lärare och klasskamrater, hon skämdes, vågade inte ta hem kompisar och slöt sig mer och mer inom sig själv. Hon fick höra att hon var för känslig och blev mobbad i skolan.

– Jag mådde så otroligt dåligt och hade dåligt samvete över det. Det var ju pappa som var sjuk och skulle dö, säger hon och berättar att hon kände att hon bara var till besvär när hennes mamma hade så mycket. Jenny sjönk djupare och djupare ner i depressionen och anklagade sig själv.

Det är lätt att bli irriterad och arg när någon inte minns, eller upprepar sig hela tiden;

– I bland orkar man bara inte vara tålmodig. Och jag skämdes över honom. Han kunde komma och kolla samma sida på text-teven i mitt rum tjugo gånger i rad utan att komma ihåg att han gjort det. Jag blev frustrerad och arg och jag märkte att han blev ledsen. Sedan mådde jag jättedåligt över det.

Jennys pappa blev allt sämre och mamma Lena hade tre barn att ta hand om. Så småningom fick de hjälp med hemtjänst och Hans-Olov gick på dagverksamhet.

– Mamma har varit en riktig superhjälte i allt det här som orkade göra så att pappa fick rätt hjälp och samtidigt ta hand om familjen och få vardagen att gå ihop, säger Jenny

– Pappa hade väldigt mycket ångest av att tappa identiteten, tappa minnet och tappa sig själv. Och till slut kunde han inte ens bo kvar hemma, säger Jenny eftertänksamt.

Jenny gick i åttan när hennes pappa flyttade, hösten 2006. Samma år skulle de fira julen tillsammans hela familjen. Lena hämtade honom på boendet, men han var så upprörd att hon var tvungen att köra några varv runt området för att han skulle lugna sig innan det var dags att komma hem och träffa barnen. Men det blev en hemsk jul. Hans-Olov var arg och upprörd och fick åka tillbaka till boendet.

–  Efter det orkade jag inte träffa pappa på ett och ett halvt år. Jag ville inte se honom bli sämre utan behålla bilden av min pappa, inte sjukdomen. Första gången vi sågs igen var han så sjuk att han inte visade om han kände igen mig. Det var otäckt, säger hon och berättar att han dog året därpå, i mars 2009.

 

Aldrig vanlig tonåring

Det var en tung tid med mycket dåligt samvete och en stor sorg att bära på för Jenny.

– Vem skulle jag sörja? Pappa frisk eller pappa sjuk? Nu har det här hänt och det kan jag inte göra något åt. Men jag har använt mina erfarenheter till att hjälpa andra. Tänk om jag hade vetat det jag vet idag, då hade jag kunnat hantera det som hände mycket bättre.

Jenny är bara 20 år, men hon säger att det som hänt i hennes liv har gjort att hon känner sig dubbelt så gammal som hon är. Att vara anhörig till en demenssjuk förälder genom sin barndom och tonår har satt sina spår;

– Jag har aldrig varit en vanlig tonåring och har alltid känt mig mycket äldre än jämnåriga. Min lillebror William är nio år nu och när jag ser honom tänker jag “var jag sådär liten när pappa blev sjuk?”. Det har varit en uppförsbacke till vuxenlivet.

Skrivandet har varit ett sätt för henne att bearbeta det som hänt och komma närmare sin pappa när livet har känts tungt och meningslöst. Det har blivit tre diktböcker där hon skildrar sina upplevelser i sjukdomens spår. Jenny har ett eget företag idag och hon föreläser för andra anhöriga, för sjukvårdspersonal och på skolor runt om i landet om hur det är att vara ung anhörig.

– Jag vill dela med mig av mina erfarenheter för att bidra till en ökad förståelse som i sin tur kan skapa en förändring. Ingen ska behöva känna sig ensam i en sådan här situation, säger hon.

 

Stor ensamhet

I Sverige finns idag omkring 2 000 barn som lever med en demenssjuk förälder, men mörkertalet är stort så det kan finnas många fler som man inte känner till.

– Ensamheten är stor, de flesta känner ju inte till att man kan drabbas av demenssjukdom när man är mitt i livet och har barn, säger hon.

Som barn kan man känna sig arg, frustrerad, orolig och ledsen. Det är ofta tabu hemma och bland kompisar att prata om de här känslorna när man har en så sjuk förälder. Då är det viktigt att det finns stöd att få från andra håll. Jenny har engagerat sig i olika projekt och hon har varit med och startat “Bort med skammen” – en blogg om demenssjukdomar och hur det är att vara anhörig.

Nu har det snart gått 4 år sedan Jennys pappa gick bort, men han finns med i tankarna varje dag, säger Jenny;

– Jag saknar honom fortfarande. Avståndet till när jag såg honom sist blir längre och det är en sorg som alltid kommer att göra ont, men man måste leva. Och det gör jag nu.

 

JENNY ERIKSSON

ÅLDER: 20 år.

BOR: I Gävle.

GÖR: Författare, fotograf och föreläsare – Jenny berättar om sina erfarenheter av att vara ung alzheimeranhörig.