Personligt
Namn: Mikael och Eva Ottosson.
Ålder: 43 respektive 33 år.
Familj: Tre barn, 19, 13 och 7 år, varav det yngsta är gemensamt.
Bor: I Klippan.
Alzheimers sjukdom
Vid Alzheimers sjukdom förtvinar och dör hjärnceller i onormal omfattning. Tidiga symtom är försämrat närminne, trötthet samt svårigheter att uttrycka sig och förstå sin omgivning.
Sjukdomen kan uppträda tidigt, redan i 40-50-årsåldern, men vanligen efter 65. Det finns idag inget botemedel mot Alzheimers sjukdom men däremot kan olika läkemedel symtomlindra under sjukdomens tidiga faser och hjälpa till att förbättra eller bibehålla funktioner i hjärnan.
Den 21 september är det Internationella Alzheimerdagen.
Källa: Alzheimerföreningen och www.omalzheimer.se
Alzheimerfonden
I kampen för att få fram ett läkemedel mot Alzheimers sjukdom spelar Alzheimerfonden, som stöder olika forskningsprojekt, en stor roll. Verksamheten är helt beroende av gåvor från privatpersoner och företag.
För mer information eller för att ge en gåva se www.alzheimerfonden.se
De öppnar dörren iförda partyglasögon. Mikael Ottosson i ett par svartvita med små tofsar på sidorna – och hans Eva i ett par lila gigantiska.
– Det känns jätteviktigt att ha humorn kvar, det behöver man, säger Eva en stund senare när vi satt oss vid ett bord i trädgården.
Hon ler lite när hon lägger till:
– Vi brukar hitta på småhyss, som vi gjorde nu när ni kom. Under tiden, när vi funderar ut vad vi ska göra, har vi jätteroligt. Och det skapar minnen. Vi kommer att skratta åt det sedan.
Det är en solig dag i skånska Kippan. Drygt två år har gått sedan Mikael efter otaliga undersökningar i över ett års tid – endast 41 år gammal – fick diagnosen Alzheimers sjukdom.
– Jag bröt ihop hos doktorn, minns Eva. Allt som jag fasat för, nu skulle det bli så.
Hon vänder sig mot Mikael och orden vill inte riktigt bära när hon till slut säger:
– Men då kramade du mig och sa: “Jag är här än”.
– Ja, det är jag, säger Mikael tyst och ler svagt. Så lätt blir du inte av med mig.
Jobbigt med rörelser
Hur snabbt sjukdomsförloppet kommer att gå och hur det kommer att se ut är svårt att säga.
Av läkare fick Mikael och Eva, innan diagnosen var fastställd, veta att de kunde räkna med fem till åtta år tillsammans om det skulle visa sig att Mikael hade Alzheimers sjukdom.
– Men jag har fortfarande talet och förståndet kvar, konstaterar Mikael och låter hoppfull.
Det som är jobbigt för honom är ljus, ljud och rörelser.
– Kardborrband är värst, det ljudet går igenom allt, fortsätter Mikael.
Och om någon gestikulerar och pratar samtidigt blir det för mycket – då kommer hjärntröttheten.
Eva tar en sked chokladtårta och förklarar sedan att fokus nu ligger på att få kvalitetstid tillsammans. För drygt fem månader sedan flyttade Mikael till ett boende för yngre demenssjuk vilket blev en stor omställning. Tidigare hade de varit tillsammans dygnet runt. Eva var anställd som personlig assistent till Mikael.
– De ringde en morgon och sa att det fanns ett rum ledigt, berättar Eva. Vi fick till eftermiddagen på oss att fundera.
– Men jag bestämde mig direkt, fyller Mikael i. Det är för hela familjens skull. Jag har hellre kortare kvalitetstid med familjen när vi träffas, än att inte orka göra någonting alls.
Evas ögon glänser till när hon säger:
– När Mikael sa: “Då flyttar jag” – det enda jag ville var att be honom stanna. Men jag gjorde inte det för jag visste att då skulle han ha stannat för min skull.
– Givetvis vill jag ju helst vara hemma, jag är inte glad som en spelman. Men det går, det är okej, säger Mikael.
När vi ses har Mikael spenderat natten hemma hos familjen som utöver Eva består av tre barn i åldrarna 7-19 år.
– Det är jättehårt att vara utan Micke här hemma. Vårt hem är inte ett hem när inte han är här.
Handlingsplan
För att underlätta för Eva längre fram har de tillsammans utformat en slags handlingsplan – det var det första de gjorde efter sjukdomsbeskedet.
– I princip allt som kan komma att krångla ska det finnas en lösning på när jag försvinner, förklarar Mikael.
De skaffade papper på att Mikael vid tillfället var tillräckligt frisk för att skriva testamente och fullmakt hos mäklaren. De ordnade med papper hos bank och apotek. Och de fyllde i Vita Arkivet (ett dokument där du anger dina önskemål om din begravning, red. anm).
– Hur jobbigt den än var så gjorde vi det tillsammans, säger Eva. Nu vet jag vad du vill.
Men även om Mikael och Eva har förberett sig så gott det går på det som komma skall så är det svårt att tänka på hur det en dag kommer att bli – och att tiden de har tillsammans är begränsad.
– Fast det har blivit mer påtagligt nu, när jag bara har honom ibland, att jag kommer att mista honom, säger Eva. Och det skrämmer mig. Det är många gånger då vi kramas som jag tänker: “Lämna mig aldrig”.
Hon minns dagen då Mikael skulle flytta till boendet.
– Den värsta dagen i mitt liv. Jag hade väldigt dåligt samvete. Det kändes som om jag gav upp min man…
– Men det var jag som valde att flytta, säger Mikael.
Eva, som arbetar inom vården, berättar att hon i höst ska börja jobba natt – då kommer de att får mer tid tillsammans och Mikael kan komma hem oftare.
– Och min längtan efter Micke gör att jag kan stå ut dagarna utan honom. Det är så skönt när vi ses igen. När han kommer hem är det som om han aldrig varit borta, allt faller på plats.
Hon skrattar och säger sedan:
– Men han skäller på mig när jag inte vattnat blommorna.
– Hon köper nya blommor dagen innan jag kommer hem, säger Mikael och ler lite. Jag har Alzheimers men jag är inte dum i huvudet.
De skrattar och skojar ofta, trots det allvarliga. Och huset är fyllt av kärlek. På toalettdörren står det: “Jag älskar dig för den du är, men mest för den jag är tillsammans med dig. Citat Micke”.
– Du är min hjälte, säger Eva och ser på Mikael igen. Jag säger det ofta, att jag är så stolt över dig och hur du skött allt. Även om jag kanske inte kommer att finnas i din hjärna sedan så vet jag att jag finns i ditt hjärta.
– Alltid, säger Mikael.
Hela artikeln finns att läsa i Hemmets Journal nr 39 2015.
För hjälp och stöd
Att stå bredvid demensens dimmor
Karina var sekunder från hjärtstopp – tvingades sänka tempot
