Lena om att vara mamma till ett cp-skadat barn

Jonas Helgesson är en populär komiker, författare, föreläsare och skådespelare. Och inte sällan pratar han med humoristisk underton om sin CP-skada. Men bakom framgångarna finns en person som har varit betydelsefull i hans liv men sällan fått någon uppmärksamhet. Nämligen hans mamma, Lena.

I en krönika skrev Jonas en gång: “Jag vill att hela världen ska veta att min kraft inte är något som jag har uppfunnit eller arbetat mig till på egen hand – den kommer från dig.” Nu släpper Lena Helgesson boken CP-barnet: kampen, sorgen, glädjen där hon berättar om sina egna upplevelser. Om den dramatiska förlossningen. Om chocken över att få ett skadat barn.

Lena Helgesson hade fött två barn tidigare när hon åkte in till sjukhuset i Mölndal för att föda sitt tredje – Jonas.

Problemen började precis innan Lena skulle föda. Hon fick kraftiga blödningar och läkarna var tvungna att göra ett akut kejsarsnitt. Det visade sig att moderkakan hade lossnat. Dessutom hade Jonas navelsträngen virad runt halsen fyra varv. Förlossningen var över på tjugo minuter, men under den tiden hade Jonas lidit av akut syrebrist, någonting som ledde till att han ådrog sig en CP-skada.

Efteråt var läkarna tvungna att utföra så kallad övertrycksandning – de sprutar in luft via en tub – på det lilla barnet eftersom han inte andades.

Lena var i ett chocktillstånd. Den första tiden efter förlossningen gick hon omkring och funderade på om inte läkarna kunde ha gjort mer.

– Kunde de till exempel inte ha sett på ultraljudet att han hade navelsträngen virad runt halsen och att moderkakan höll på att lossna? Sådant gick jag och grunnade på. Men bara ett tag. Sedan fick jag en del annat att grunna på också, säger Lena.

Första gången Lena fick hålla Jonas var han två dagar gammal. Förlossningen hade varit dramatisk.

Fick broschyr
Det dröjde inte länge innan Lena började misstänka att något var fel, även om hon i början inte ville erkänna det för sig själv.

Efter fem månader fick hon en kallelse till en specialistläkare som skulle undersöka Jonas hälsa.

Läkaren undersökte Jonas en stund medan Lena satt på en stol bredvid. Läkaren sa ingenting. Sedan räckte hon Jonas tillbaka till Lena, samtidigt som hon gav Lena en broschyr med titeln CP-skadade barn. Jonas fick diagnosen spastisk diplegi, ett funktionshinder där vissa muskler inte fungerar normalt.

– Jag fick den där foldern i handen, läkaren sa att jag “kunde läsa mer om detta själv hemma”, reste sig, sträckte ut handen mot mig och sa adjö. Jag blev alldeles chockad och tyckte att det var hemskt! Det kändes som att bemötandet var som på stenåldern. Jag hoppas verkligen att omhändertagandet inom vården har blivit bättre i dag, säger hon.

Därefter blev Lenas liv aldrig detsamma igen. Hon slutade arbeta som sekreterare och tog hand om Jonas – och sina andra två barn – på heltid.

De första åren behövde han total uppmärksamhet. Jonas kunde inte sitta själv, inte resa sig, krypa eller gå. Han kunde inte äta själv då han riskerade att sätta maten i halsen, eftersom han inte orkade hålla uppe huvudet.

Jonas började så småningom på Broströmsgården i Göteborg – en förskola för funktionshindrade barn – ett par timmar tre dagar i veckan. Då fick Lena chansen att vila lite grann. Ändå dröjde det inte länge innan hon började få krämpor i kroppen för att hon bar omkring på Jonas så mycket.

– Jag levde för Jonas. Ville göra allt för honom. Men det fanns stunder då det var jobbigt. Jag upprätthöll en fasad, att jag var jättestark när jag i själva verket låg och grät. Jag tyckte att livet var orättvist och det tog verkligen på krafterna att känna så: varför föddes Jonas så här när mina väninnors barn kan springa omkring och leka? säger Lena.

Jonas sitter på specialtillverkad stol i sandlådan. Annars tappar han balansen.

– Flera gånger om dagen använde vi tippbrädan, både liggande och stående, berättar Lena.
Brädan användes för att kroppen skulle sträckas ut.

Till vänster: Jonas hade specialgjorda skor från Hjälpmedelscentralen. Dessa skor tyckte Lena var fula och klagade på dem. Hon undrade om de inte fanns i blått. “Nej”, svarade de, “blåa är dyrare”.

Till höger: Jonas, 5 år, har genomgått en Bakeroperation i benen. Hälsenorna har sträckts för att han lättare ska kunna gå på hela foten.

När Jonas var sju år fick Lena sin första panikångestattack. Det ledde till att hon under flera år fick äta ångestdämpande medicin för att klara vardagen. Samtidigt bestämde hon sig – nu när Jonas hade börjat i skolan – för att börja arbeta igen och utbildade sig till medicinsk sekreterare, och arbetade som det på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg fram till pensionen. Så småningom fick hon livsgnistan tillbaka.

– Anledningen till att jag fick panikångesten var att jag hade massa obehandlade upplevelser inom mig. Jag fick ju ingen psykologhjälp efter förlossningen eller efter beskedet om Jonas funktionshinder – det enda jag fick var ju den där foldern. Visst har jag kunnat prata med familjen, men det är ju inte samma sak som att få proffshjälp, säger hon.

Gick vid fem
Lena bestämde sig redan från början att tillsammans med Jonas göra de övningar som sjukgymnasten gett dem. Detta ledde till att Jonas så småningom lärde sig att gå. Då var han fem år.

– Då vi fick vänta längre blev glädjen desto större. Det var en stor händelse, säger Lena och ler.

Eftersom Jonas inte orkade gå längre sträckor satt han ändå i rullstol vid längre promenader. Men när han var 13 år bestämde Lena – mest av ren impuls – att Jonas skulle försöka klara sig utan rullstolen.

– Jonas hade varit på golfbanan med sin pappa och sa att han hade gått i flera timmar, säkert över en mil. Då tänkte jag: Varför behöver han rullstolen då? Så det var en ren impulshandling att ta bort den, men ändå inte, säger Lena och fortsätter:
– Jag tror att detta var den stora vändningen. Efter det blev han starkare och kunde lära sig cykla. Sedan har det bara rullat på.

Visserligen hade Jonas en assistent i skolan, men under högstadiet och gymnasiet avböjde han assistansen och började klara sig själv mer och mer och inledde ett slags frigörelseprocess – som tonåringar brukar göra. Lena var lycklig över att det gick bra för honom, men samtidigt ledsen över att inte behövas längre.

– Jag kände ett visst mått av övergivenhet. Här har jag tagit hand om honom i så många år. Jag har nästan alltid somnat och vaknat med Jonas i tankarna. Omsorgen om honom hade blivit en identitet för mig. Vad skulle jag göra nu? Jag fick nästan en ny liten kris, säger hon och skrattar.

Två liv
Efter studenten flyttade Jonas till Malmö, började plugga på högskola och resten är, som man säger, historia. Han skrev sin första bok under studietiden och började så småningom föreläsa. Därefter blev han uppmärksammad som komiker och är nu skådespelare i Jonas Gardells musikal Livet är en schlager. Lena kan i dag nästan inte tro att det är sant att det har gått så bra för sonen.

– Det känns som två liv. Det första är när han var barn och allt var oroligt, jobbigt, hopplöst. Det andra är när han blev vuxen, han har blivit så framgångsrik och fått göra saker som jag inte hade kunnat föreställa mig ens i min vildaste fantasi. Det är ofattbart!

– Jag har sett Livet är en schlager tre gånger och gråtit varje gång, speciellt i slutscenen när Jonas säger: “Jag är inte CP-skadad, jag har en CP-skada”. Det är så starkt, säger Lena och får hålla tillbaka tårarna.

Artikeln är hämtad ur Hemmets Journal nr 40 2015.