Jag blev otroligt lättad när jag väl fick diagnosen!

I flera år led Lena av ständiga diaréer och måste ofta läggas in akut för att få dropp för att magen skulle lugna ner sig. Nu vet hon vad hon lider av och har fått en medicin som lindrar symtomen.

Lena Böving och maken Jan är bjudna på middag hemma hos goda vänner. De bor alla i trivsamma Bromma utanför Stockholm, där gamla trävillor klättrar upp- och nedför gatorna i kuperad terräng med en av Mälarens vikar strax nedanför. Inomhus är stämningen uppåt efter aperitifen och värdparet bjuder nu till bords.

Det vankas en härlig stek, gräddsås, grönsaker och potatisgratäng och i köket väntar efterrätten, äppelkaka med vaniljsås. Men Lena känner ingen förväntan. Hon hade också velat kunna njuta som de andra! Nu kommer hon istället att få sitta och peta i den goda maten och försöka se trevlig ut, medan övriga gäster ger henne undrande och kanske förebrående blickar.

– Sällskapslivet går ofta ut på att man sitter och äter tillsammans. Men har man det som jag får man tänka sig noga för. Vad händer om jag äter? Måste jag störta till toaletten?

En fungerande medicin har nu i alla fall gjort så att 73-åriga Lena sluppit akuta sjukhusbesök på ett och ett halvt år. Och hon vill gärna hjälpa till att sprida ljus över den ganska okända sjukdomen kollagen kolit.

– Jag brukar säga att jag har “typ Crohns sjukdom” när någon undrar. Symtomen liknar varandra. Men att försöka förklara att slemhinnan i tjock- och ändtarm har ett förtjockat kollagenskikt, vilket enbart syns i mikroskop… Och att kollagen är en sorts bindväv… Det är inte helt lätt, säger Lena när vi träffar henne hemma i Bromma.

Här hade hon en trygg uppväxt och här har hon bott i hela sitt liv, numera i den mysiga villa där mamman Bibbi bodde. Nu pryds väggarna av bilder på de inalles åtta barnbarnen och till och med ett barnbarnsbarn. Lena arbetade i många år som gitarrlärare, har varit gift med sin Jan i 53 år och tillsammans har de tre döttrar och en son. En stor familj, således, där man ofta varit mycket orolig för Lenas skull.

Hittade ingenting
– Det började för åtta år sedan med häftiga diarréer, då jag fick springa på toa upp till tjugo gånger om dagen! På sjukhuset undersöktes jag med gastroskopi och koloskopi och det togs prover, förstås, men de hittade ingenting. Jag sattes på kortison och antibiotika. Det senare tålde jag inte och jag blev ännu sämre.

Läkarna misstänkte ulcerös kolit, som ju är en sårbildning i tjocktarmens slemhinna. Men Lena blödde inte, vilket är ett typiskt symtom för den sjukdomen. Hon var nog också för gammal för att få den. Liksom Crohns sjukdom, som oftast drabbar tunntarmen och även den ger blödningar.

– Midsommar 2002 var hemsk. Vi firade helgen på sommarstället på Korpholmen i norra skärgården, där vi bara har torrdass… Jag fick ett nytt skov och var tvungen att åka till akuten.

– Så där höll det på år ut och år in med nya mediciner som inte hjälpte, häftiga sjukdomsanfall som följdes av akutinläggning och behandling med dropp och fasta. När jag inte åt mådde jag genast mycket bättre. Inget illamående, inga magsmärtor, ingen diarré.

– Men ibland har jag känt mig så eländig så jag nästan önskat mig vilken nedslående diagnos som helst, bara jag fick veta! I mina mörkaste stunder har jag tänkt att man bara inte kan må så dåligt utan att ha en livshotande sjukdom.

Vilken lättnad!
Inte förrän år 2006 fick Lena sin diagnos.

– Jag kom till Sophiahemmet, där de gjorde en ny koloskopi och undersökte bitar av tarmslemhinnan i mikroskop. Då såg de att jag har kollagen kolit, fast sjukdomen inte var aktiv just då. Vilken lättnad för mig och Jan! Ännu gladare blev jag när de sa att koliten kan lugna ned sig med åren. Och det har den faktiskt gjort. Kanske för att jag nu ätit den antidepressiva medicinen Tryptizol i lågdos i två år. För att lugna ned magen som varit van att “bråka” med mig hela tiden, som doktorn uttryckte det.

Ingen vet varför just Lena fick kollagen kolit.

– Det finns inget ärftligt att skylla på. Men jag har haft refluxsjukdom och IBS, irriterad tjocktarm. Då kände jag mig uppblåst och det krampade i magen när jag ätit. Det blev värre när jag oroade mig eller stressade, vilket jag förstås gjort periodvis. Vi har uppfostrat fyra barn, Jan hade egen firma och var ofta upptagen och även jag jobbade mycket. Jag tycker också om att hjälpa andra när de har det besvärligt och oroar mig mycket för dem jag älskar.

Sjukdomen kan vara riktigt besvärligt när man är tvungen att fungera socialt, till exempel på jobbet. Det är kanske tur att Lena är pensionär. Att vara på resa är däremot riktigt knepigt eftersom hon då måste äta sådant hon inte lagat själv. Krogmat är sällan snäll mot magen. Äta lite men ofta är vad som gäller och att undvika hårdsmält mat som lök, hårt bröd, kål och fibrer.

Fem böcker
En tröst har varit musiken och komponerandet. Lenas och Jans hem bär syn för sägen. Här står ett pampigt piano på den inbyggda verandan och det ligger gitarrer och sånghäften lite här och var. För några år sedan, när Lenas insända bidrag till Melodifestivalen refuserats, efterlyste hon faktiskt andra kvinnliga kompositörer genom Hemmets Journal. Kanske kunde de ge ut en skiva med ratade sånger tillsammans? Tyvärr blev det inte så mycket av det, men det kanske inte är försent än…

Lena blev även författare i mogen ålder och har hittills gett ut fem böcker på det lilla förlaget Atremi. En av dem heter “Lacrimosa, du underbara” och handlar om en musikalisk kvinna med Crohns sjukdom, som alltså påminner om kollagen kolit men är betydligt mera känd.

– Där berättar jag bland annat om hur det känns för huvudpersonen när hon stämt träff med sin älskare och hon får ett anfall av diarré…

En tröst genom åren har varit musiken. 

Doktorn: Med rätt behandling blir man ofta helt frisk