Här finns stöd!
Patientföreningen för personer som har sjukdomen MG är Neurologiskt Handikappades Riksförbund, NHR. På föreningens hemsida, www.nhr.se, finns mycket bra information. Genom föreningen kan man också beställa en broschyr med mer fakta runt sjukdomen. Telefonnummer till NHR är 08-677 70 10.
Elna Göransson i Lund minns det exakta datumet då hon fick sin diagnos. Det var början till ett nytt, bättre liv.
Bakom den stängda ytterdörren hörs glada hundskall, och när dörren öppnas ser jag en glad svart hund som sticker ut huvudet och samtidigt ivrigt viftar på svansen.
– Lugn nu, Puma, säger matte Elna Göransson, som försöker hålla ordning på sin labrador samtidigt som hon ber mig komma in.
Puma är inte vilken glad hund som helst. Hon är en utbildad servicehund och en livlina för Elna Göransson, 69 år, som har sjukdomen MG, Myastenia gravis. Det betyder allvarlig muskelsvaghet.
Tack vare Puma vågar Elna ta promenader, ge sig ut på resor och leva ett förhållandevis aktivt liv.
– Jag känner mig alltid trygg när jag har Puma med mig, säger hon. På något sätt känner hon på sig när jag börjar bli för trött och behöver vila. Hon känner också på sig när jag behöver ta min medicin. Då tittar hon oavbrutet på mig och gnäller. Ibland hoppar hon till och med upp i knäet på mig, som för att varna mig.
Bekväm lägenhet
Elna Göransson bor i en modern lägenhet högt upp i ett hus i utkanten av Lund. Från balkongen och de många fönstren i vardagsrummet har hon utsikt över den skånska slätten. I fjärran syns Öresundsbron. Hela lägenheten flödar av ljus och är bekvämt inredd för Elnas behov.
– Jag bodde i hus tidigare, men det blev för jobbigt för mig. Jag orkade inte med trappan inne i huset och var tvungen att ta hjälp för att klara trädgård och snöskottning.
Elna Göransson fick sin sjukdomsdiagnos sent i livet. Hon minns till och med det exakta datumet.
– Det var den 31 juli 2007, samma dag som mitt fjärde barnbarn föddes, berättar hon. Efter att ha varit sjuk i så många år kändes det faktiskt skönt att få veta vilken sjukdom jag hade.
– Tidigare hade läkarna antingen inte trott att jag var sjuk alls eller kommit med orimliga diagnoser, till exempel att jag drabbats av något virus. Värst var nog den läkare som menade att min muskelsvaghet berodde på kvalsterallergi!
Så här i efterhand kan Elna skratta åt den orimliga diagnosen, men när hon var mitt inne i rundgången hos olika vårdenheter hade hon lätt att hålla sig för skratt.
När Elna tänker tillbaka förstår hon att hon haft sin sjukdom ända sedan ungdomen.
– Jag var duktig i friidrott när jag gick i skolan, berättar hon. Jag gick högre allmänna läroverket i Karlshamn och var med i distriktsmästerskapen i löpning. Mitt i finalen föll jag plötsligt till marken. Det enda jag minns är att jag vaknade upp och hade slagit i både armbåge och knä.
Problemen fortsatte under skoltiden. Elna blev beskylld för att vara lat och ointresserad av skolarbetet när hon lutade sig fram över pulpeten. I själva verket berodde det på att hon inte orkade sitta länge, eftersom hals- och nackmusklerna blev uttröttade och huvudet föll framåt.
Efter skolan skulle Elna börja sin tänkta utbildning till förskollärare. För att komma in på den skolan krävdes praktik i familj. Så trots sin sjukdom började Elna arbeta hos en trebarnsfamilj, där hon skötte alla hushållssysslor.
Efter förpraktiken fick Elna arbete på ett spädbarnshem, men var tvungen att sluta sedan hon blivit akut dålig och ramlat omkull med en hjärnskakning som följd.
Den gången blev diagnosen hjärtmuskelinflammation och Elna tillbringade nio månader på sjukhus efter sin kollaps.
– Sen var det inte möjligt att fortsätta utbildningen till förskollärare, för jag fick inte det friskintyg som krävdes.
Kroppslig trötthet
Elna gifte sig och fick barn. Men hela tiden levde hon med en kroppslig trötthet som periodvis var mycket jobbig. Vanliga saker, som att städa eller stå vid spisen för att laga mat, kunde vara helt omöjliga för henne.
– Min svaghet kunde komma när som helst, och jag kunde då varken stå eller gå. Under några år bodde jag i Spanien på vintrarna och spelade regelbundet golf. Men det tog en ände med förskräckelse den dag jag ramlade ihop på golfbanan och inte kunde komma upp igen…
Efter vistelse på sjukhus fick Elna lära sig att gå på nytt, eftersom musklerna inte lydde henne.
Trots den förlamande tröttheten har Elna anpassat sitt liv till vad hon klarar av. Den sista anställningen hon hade innan hon pensionerades var på banken SEB.
– Där trivdes jag väldigt bra, säger Elna. Jag har fortfarande kontakt med flera av mina gamla arbetskamrater.
Det var genom bankens privata sjukförsäkring som Elna fick möjlighet att komma till en specialistläkare. Denne ställde diagnosen myastenia gravis.
Elna genomgick den operation som många MG-sjuka får som behandling. Läkarna opererar bort thymus, brässen, den körtel som sitter bakom bröstbenet.
– Operationen var positiv, säger hon. Det var som om trycket över bröstet lättade och jag fick mindre svårt att andas.
– Att få en diagnos har ju inte botat sjukdomen, men det känns ändå som en bekräftelse på att jag inte inbillat mig allt. Dessutom har jag nu flera mediciner som gör att jag klarar vardagen mycket bättre.
God hjälp
Medan matte Elna sitter vid köksbordet och berättar gör sig Puma påmind. Som den matglada labrador hon är tar hon sin rostfria matskål i munnen och bär fram den till mattes fötter, där hon släpper ner den med en smäll!
Elna skrattar och klappar sin hund på huvudet.
– Hon är alltid hungrig och lekfull! Men så fort hon får på sig sin gula väst blir hon som en annan hund, lugn och väldigt alert.
Den gula västen är signalen till Puma att hon ska arbeta. Hon vet vad som gäller: full fokus på matte. Hunden, som egentligen köptes som vanlig sällskapshund, visade sig ha naturlig fallenhet för att arbeta som servicehund.
– Hon plockade upp min krycka och hjälpte mig redan innan hon gått utbildningen till servicehund, berättar Elna. Nu kan hon mycket mer, till exempel att leta rätt på min mobiltelefon, ta den i munnen och bära den till mig. Och ta av mig strumporna!
Sjukdomen MG går inte att bota, men Elna har trots sina besvär till sist fått ett bra liv.
– Jag anpassar mig och gör så mycket jag orkar. Tack vare Puma känner jag mig också mycket säkrare utomhus!
Duktiga labradoren Puma hjälper Elna av med strumporna.
