Kill i benen. Så försöker Ingela Kronlund förklara besvären hon dragits med ända sedan hon var barn. Men det är egentligen en alldeles för snäll beskrivning. “Killet” är i själva verket en obeskrivlig pina, som gjort att hon knappt sovit ostört en enda natt under sitt 46-åriga liv.
– Det känns ungefär som om jag har en myrstack inne i benen, och alla myrorna springer runt, runt, säger hon.
– Värst är det om nätterna eller när jag sitter stilla och till exempel läser eller tittar på tv. Det enda som lindrar är om jag går upp och rör på mig.
Att Ingela genom hela livet dragits med stor sömnbrist, syns inte på henne. Hon är en aktiv och rörlig kvinna med pigga, glada ögon och hennes kropp, som nästan helt är insvept i ett otroligt långt, rött hårsvall är smidig och vältränad. Hon skrattar ofta och gärna och klagar inte, även om sjukdomen gjort tillvaron tung.
– Sömnstörningarna blev ju en del av mitt liv, jag kände inte till något annat, och eftersom jag jobbade natt de första åren och hade både hästar och hundar, så försökte jag klara mig med korta sovstunder mellan mitt arbete och besöken i stallet. Och på något sätt gick det.
Det Ingela plågats av är det som kallas restless legs, på svenska ibland översatt till rastlösa ben. Men nu verkar det äntligen som att det värsta lidandet är över. Sedan en tid tillbaka äter hon läkemedlet Sifrol och tabletten hon tar innan hon går och lägger sig får “myrorna” att lugna sig så pass mycket att hon kan få några timmars sömn.
Började sova bättre
Kanske hade hon aldrig hittat den hjälpen om inte hennes sambo Ola Edvardsen en dag förra året pekat på en annons i lokaltidningen och uppmanat henne att ta kontakt. I annonsen sökte sömnmedicinska enheten vid Kärnsjukhuset i Skövde personer med RLS till en internationell studie, ordnad av läkemedelsföretaget Pfizer.
– Han hade väl lessnat på att jag alltid låg och snurrade och sparkade i sängen om nätterna, säger Ingela och skrattar.
– Men han har faktiskt alltid varit jätteförstående och sagt att jag skulle väcka honom om “killet” blev för jobbigt, så att vi kunde gå en sväng.
Ingela tvekade först, men anmälde sig sedan till projektet. Under ett år testade hon två olika läkemedel. Det verksamma ämnet i det ena var pramipexol, i det andra pregabalin, ett ämne som finns i Lyrica, en medicin som hittills inte brukar sättas in vid RLS.
Studien var dubbelblind, så varken hon eller hennes läkare visste vad hon tog.
– Men jag kände att vissa piller jag fick inte hjälpte ett dugg, det blev nästan värre. Så när testperioden var slut för min del, skrev doktorn ut Sifrol till mig. Han hade då ännu inte fått veta resultatet av studien, det verkar fortfarande vara hemligt, men det här är medicin som innehåller just pramipexol och som brukar ges till patienter med RLS. Och nu, när jag kan sova bättre, har jag också blivit mycket piggare och känner att jag orkar mer.
Arbetar och lever ihop
Ingela och Ola bor i Mariestad och arbetar inom försvarsmakten. Till vardags utbildar de försvarets instruktörer i motortjänst, men båda jobbar dessutom på sin fritid – och under semestrarna – för frivilligrörelsen, då inom bilkåren där Ingela är utbildningsledare. De håller kurser runt om i landet och är nästan alltid på resa.
När vi träffas är de på “semesterjobbet” i Härnösand för att utbilda blivande militära förare på bandvagn för bilkåren och hemvärnet. Dit har de kört upp genom landet i varsin tung lastbil med släp för att få med sig allt undervisningsmaterial. Men redan dagen därpå ska de dra vidare till Boden till vad de kallar sitt “civila arbete” för att under några veckor utbilda nya instruktörer, den här gången på försvarets bandvagnar.
Att flacka omkring så här är tufft, men de reser och arbetar oftast tillsammans och att de trivs ihop är inte svårt att se. Kärleken lyser omkring dem också när de står i full militär mundering bland kamouflagemålade bandvagnar och lär sina elever hur man byter larvfötter.
RLS finns i Ingelas släkt, både hennes mamma och en av hennes tre systrar har symtom, men ingen lika kraftiga som hon. Hennes 23-åriga dotter Lilly tycks också klara sig.
– Helt fri från “killet” blir jag nog aldrig, men det har blivit bättre. Enda nackdelen är att medicinen jag tar har biverkningar som inte är så trevliga. Jag får kortare stubin och blir grinigare och dessutom fruktansvärt trött. Så jag har på egen hand gått ner från två tabletter till en enda.
– Det gör ju att effekten blir sämre, men om jag tar mitt piller innan jag går och lägger mig, hjälper det mig att kunna sova relativt lugnt några timmar. Och Ola slipper oftast att bli utsparkad ur sängen på nätterna!
Kan leda till kronisk sömnbrist
Docent Jan Ulfberg, verksam vid Capio Läkargruppen i Örebro, är internationellt välkänd specialist på RLS och aktiv inom European Alliance for Restless Legs Syndrome.
Vad är RLS och vilka är symtomen?
– Det är en kronisk, neurologisk sjukdom. Symtomen varierar från person till person, men vanligt är att man har en obehagskänsla som sitter i första hand i underbenen men också ibland i armarna. Patienten brukar beskriva det som att det kryper, hettar, sticker, bränner eller gör ont djupt inne i benen och att det lindrar om man stiger upp och rör på sig.
Vad beror RLS på?
– Man vet inte så mycket än, mer än att det är en störning i nervsystemet som drabbar det så kallade dopaminerga systemet. Det är ett system av nervbanor i hjärna och kropp som innehåller dopamin, en av de viktigaste signalsubstanserna i centrala nervsystemet och som har extra stor betydelse för uppkomsten av symtomen vid RLS.
– Det finns två typer av RLS, dels primär eller familjär RLS som kan uppstå redan i tonåren och dels sekundär RLS som kommer i samband med någon annan sjukdom som till exempel diabetes, njursjukdom eller järnbrist. Vissa lugnande läkemedel, epilepsimediciner eller medel mot depression kan också utlösa RLS-symtom.
Är det ärftligt?
– Ja, hos 6 av 10 drabbade finns det genetisk bakgrund, alltså att någon nära anhörig också har besvär.
Hur vanligt är det?
– Man räknar med att i Sverige har 12 procent av alla kvinnor och 6 procent av alla män RLS i någon form, alltså totalt runt en miljon människor. RLS ger en dramatisk försämring av livskvaliteten och en mycket stor del av de drabbade behöver medicinsk behandling.
Är besvären lika svåra dygnet runt?
– Nej, de är mest uttalade på kvällen och under natten när man är i vila. Den som har RLS måste ofta gå upp flera gånger på nätterna när besvären blir för svåra att stå ut med. Åtta av tio ligger och rycker och sparkar i sömnen. Eftersom man aldrig hinner komma ner i djupsömn, kan man få kronisk sömnbrist som gör det svårt och ibland omöjligt att fungera i jobbsammanhang eller i det sociala livet.
Finns RLS över hela världen?
– Nej, det är ovanligt i till exempel Asien.
Riskerar man att få följdsjukdomar?
– Ja, sömnbristen kan leda till att man drabbas av följdsjukdomar som hjärtkärlsjukdom, högt blodtryck, diabetes typ 2 och depression.
När brukar RLS debutera och går det över med stigande ålder?
– RLS är inte ovanligt bland barn. Det som kallas hyperaktivitet eller växtvärk hos barn kan vara tecken på tidig RLS. Sjukdomen ökar med stigande ålder och vid 80 års ålder har 20-25 procent av alla kvinnor och 15 procent av alla män symtom.
Hur mycket vet den vanliga doktorn om RLS?
– Kunskapen har förmodligen ökat de senaste tio åren i takt med att nya läkemedel kommit ut på marknaden.
Kan jag göra något själv för att lindra besvären?
– Nej, inte mycket, annat än att stiga upp och traska runt en stund. Symtomen brukar då oftast minska. Vissa tycker att kyla eller stödstrumpor kan lindra något.
Vilka behandlingar finns?
– Om prover visar att patienten har brist på järn, folsyra eller vitamin B12 kan tillskott av de här ämnena ibland räcka för att lindra symtomen. Järn ges då i dropp. Man ska dock inte självmedicinera med järn, det kan vara farligt i för hög dos.
– En vanlig typ av medicinering är så kallade dopaminerga läkemedel, mediciner som innehåller dopamin. Dit hör L-dopa, som i hjärnan omvandlas till dopamin. Dopaminagonister, läkemedel som härmar dopamin och som har samma effekt som naturligt dopamin är en annan möjlighet till behandling.
Kan RLS botas helt?
– Nej, men de flesta brukar ha symtomfria perioder.
Vad säger senaste forskningen om framtiden?
– En teori är att man ska kunna behandla med antioxidanter. Vissa rön tyder nämligen på att RLS ger så kallad oxidativ stress och att genomblödningen i benen är störd. Det är något vi visat i Örebro.
