Anette lider av Bechterews – men promenader lindrar ryggvärken!

Trots sin ryggsjukdom tar Anette ofta långa promenader. -Visst gör det ont ibland, men smärtan är inget att vara rädd för.

 

Anette är född med en ansiktsförlamning och den har hon hanterat väl i vardagen, men att få ännu en livsomvälvande diagnos kändes krävande.

– Fast jag är en tuff person med massor av kämpaglöd. Idag lever jag trots allt ett bra liv.

 

Anette är bara en av många patienter med Bechterews sjukdom, som fått vänta i många år på att få veta orsaken till det onda. Sjukdomen, en reumatisk, inflammatorisk ryggsjukdom i leder och muskelfästen, kallas också ankyloserande spondylit, AS. Den drabbar män dubbelt så ofta som kvinnor och därför kan det vara extra svårt för kvinnor att få en korrekt diagnos och behandling.

– Nu har jag hittat min naturliga “medicin”. Den består av motion, mindfulness och stresshantering, berättar Anette, när vi träffas en kylig, vacker höstdag i Staffanstorp, strax utanför Lund.

 

Här bor Anette, 48, i en trivsam trerumslägenhet, mitt i samhället. Hon är frånskild och delar lägenheten med sin son Alexander, 21 år. I ett hörn står staffliet på ett bord, där Anette så ofta hon hinner slår sig ner för kreativt skapande och för att finna inre lugn.

– Det är så roligt att måla. Jag skriver också och det har jag gjort sedan jag var sex år. Det blir reflektioner över det som händer varje dag. Små tankar om livet. Och kanske blir det en bok så småningom. Det är skönt att skriva av sig och jag känner att det hjälper mot min sjukdom.

– Jag läser också gärna om andra människors livsöden. Det stärker mig.

Hon går långa skogspromenader, så ofta hon hinner.

– Ibland gör det riktigt ont, men jag har lärt mig att det inte är farligt med motion vid smärta. Tvärtom.

 

Anette arbetar i ett stödjande nätverk för HIV-positiva personer och har tidigare varit aktiv inom Reumatikerföreningen i Malmö. Under många år dessförinnan var hon förskollärare.

– Men det tvingades jag sluta med när jag fick allt mer ont i ryggen. Bechterews sjukdom är lurig. Ena dagen har du fruktansvärt ont och kan knappt komma ur sängen, nästa är du nästan hur rörlig som helst.

– Det gjorde att jag tyvärr möttes av en del misstro. Hur kunde jag vara pigg ena dagen och sjukskriven den andra? Till slut orkade jag inte längre med smärtan. Så det fick bli administrativt arbete i fortsättningen.

 

När Anette nu tänker tillbaka minns hon hur det hela började.

– Jag var nitton år och hade påbörjat studierna till förskolelärare i Lund. Plötsligt var jag onormalt trött, jag somnade faktiskt på lektionerna. Det var en konstig trötthet, jag blev liksom borta ett tag. Mina lärare trodde förstås att det berodde på ointresse eller att jag varit ute och festat.

Men Anette kämpade på.

– Efter ett tag fick jag en smygande smärta i höger höft. Ibland gjorde det så ont att jag inte kunde gå och min pojkvän fick komma och hämta mig om jag var ute på stan.

Anettes pappa har sjukdomen och den kan vara ärftlig. Men eftersom den mest drabbar män, var det ingen i familjen som misstänkte Becchterews.

 

När smärtorna kom allt oftare sökte Anette lärkarvård. Inte heller läkarna misstänkte att det rörde sig om en ärftlig reumatisk och kronisk sjukdom.

– De tog prover men hittade ingenting. Jag gick till många olika läkare som kände och klämde, och rätt länge hette det att det rörde sig om ischiasnerven. Jag tyckte att de kanske inte riktigt tog mig på allvar, jag var ju så ung.

– Jag fick värktabletter och de hjälpte ju lite.

 

Livet förändrades radikalt för Anette. Hon klarade sina studier, men några pass på Friskis och Svettis var det inte tal om längre.

– Och ingen simning och jag kunde inte gå ut och dansa eller gå på fest.

Anette blev gravid i början av 90-talet och fick då än mer ont.

 

Några år efter sonens födelse började värken bli ohållbar.

– En dag satte jag mig bara i bilen och körde direkt till akuten där jag stapplade in på kryckor, som jag lånat av pappa. Det första akutläkaren frågade var om jag hade reumatisk värk i släkten. Det hade ingen annan frågat, konstigt nog.

 

Tar inga mediciner

Efter nio år fick Anette till slut diagnosen inflammatorisk ryggsjukdom, Bechterews sjukdom. Läkarna kunde med röntgen och andra undersökningar se att hon hade utvecklat en deformation i höften. Hon fick omedelbar vård på reumatologen i Lund och behandlades med kortison och bad i varmvattenbassäng. Hon fick också ett speciellt sjukgymnastikprogram för patienter med sjukdomen.

– Jag hoppas att läkarna är mer uppmärksamma i dag och tänker på att kvinnor visst kan drabbas. Det kan spara mycket lidande, konstaterar Anette.

 

Hon är inte bitter.

– Visst har jag ont emellanåt, men det finns som sagt bra och dåliga dagar. Ena dagen haltar jag, nästa mår jag bra. Jag har varit sjukskriven i omgångar men jag är envis och vill vara kvar i arbetslivet. Här hemma kan du få se mig med en dammtrasa i ena handen och en krycka i den andra.

Det var riktigt tungt när sonen Alexanders “växtvärk”, till slut visade sig vara Bechterews.

– Men han får så kallade biologiska läkemedel och det har fungerat jättebra, berättar Anette.

 

För några år sedan opererades Anette för sin medfödda ansiktsförlamning, Möbius syndrom.

– Det var en komplicerad operation men jag är glad att jag gjorde den. Nu har jag mer mimik och kan le, det har jag drömt om sedan jag var barn.

Idag är Anette utbildad livsstilscoach och har lärt sig stresshantering och att leva i nuet, mindfulness. Hon använder inga mediciner, förutom receptfria värktabletter. Hon tar sina långpromenader och snart ska hon börja med styrketräning.

– Man kan säga att min “livsmedicin” är positivt tänkande. Numera vet jag hur starkt sambandet är mellan kropp och själ och jag försöker umgås med människor som gör mig glad.

– Det tar tid att inse sina begränsningar och känna vad som är viktigt i livet. Men jag är bättre på det nu och har det hur bra som helst! 

 

-Mindfulness har verkligen hjälpt mig, säger Anette som idag inte tar några mediciner förutom värktabletter.

 

Professorn Lennart Jacobsson:
Viktigt att röra på sig varje dag! 

 

Lennart Jacobsson är professor i reumatologi vid Göteborgs Universitet. Han har länge forskat kring reumatiska sjukdomar, bland annat AS.

 

Vad är AS, ankyloserande spondylit? 

– AS är en inflammatorisk, kronisk ryggsjukdom som ger benskador i i bäckenlederna och ofta i kotpelaren med benbildning och stelhet. De flesta drabbade är män och sjukdomen kallas ibland Bechterews sjukdom efter en rysk läkare, som beskrev tillståndet på 1890-talet.

– Under senare år har man också upptäckt att det finns en ungefär lika stor grupp med tecken på inflammatorisk ryggsjukdom som inte i lika hög grad utvecklar påverkan av kotpelaren. Denna grupp, som domineras av kvinnor, har för övrigt lika svåra symptom och svarar lika bra på behandlingen.

 

Vilka är symptomen?

– De klassiska symptomen på inflammatorisk ryggsmärta är nattlig smärta i ryggen och uttalad morgonstelhet. Ofta blir det bättre om man rör sig och man får mer ont av stillasittande. Värken är lokaliserad till ländryggen och ibland med utstrålning till skinkorna, men sällan längre ner i benen. Trötthet och viktnedgång kan vara andra symptom.

– För diagnosen AS krävs också andra tecken på inflammatorisk sjukdom. Dessa hittar man vid undersökning av bäckenlederna med datortomografi eller magnetkamera. Vi tar också blodprover, som då visar på avvikelser.

 

Vilka drabbas?

– Åttio procent får sina första symptom före trettio års ålder och sjukdomen börjar ytterst sällan efter fyrtio. Risken ökar om man har en nära släkting med sjukdomen.

 

När ska man gå till doktorn?

– Om man under fyrtio år och har ryggsmärta av inflammatorisk typ med värk i ryggslutet eller i skinkorna, som inte går över av sig själv.

 

Många drabbade får vänta länge på rätt diagnos?

– Ja, varför är oklart, men ofta börjar sjukdomen smygande och patienten dröjer med att söka. I andra fall kan det bero på svårigheter att känna igen sjukdomen i primärvården, där man har många patienter med ryggsmärta, varav de allra flesta inte har denna sjukdom.

 

Vilka behandlingar finns det?

– Sjukgymnastik och träning är mycket viktigt. Vi behandlar också med antiinflammatoriska värktabletter. I svåra fall kan man behandla med nya biologiska läkemedel, så kallade TNF-hämmare.

 

Vad kan man göra själv för att må bättre?

– Att röra på sig varje dag hjälper mot smärtan och stelheten. Man ska undvika att röka eftersom det kan förvärra sjukdomen.

 

Finns det någon intressant forskning kring AS?

– Det har på flera ställen i landet startat mottagningar för patienter med tidig sjukdom där vi följer patienterna ur forskningssynpunkt samtidigt som de får bästa möjliga behandling.