Tove förlorade sin 7-årige son i cancer: “Jag kunde inte ta in att allt var slut”

Tove Oddsotter saknar sin sons kramar, doften från hans hud och alla deras härliga samtal. I mars i år skulle Theo ha blivit 16 år. Tove kan fundera över hur han skulle vara och se ut om han levde idag, men minnet hon har är hans sju år. Få men fina år hon fick ha honom intill sig.

– Theo var en kille som alltid var glad, nöjd och väldigt snäll. Något som är signifikant för Theo var att han började tala väldigt tidigt. Han sa ”pappa” redan vid 4 månaders ålder. Eftersom han var enda barnet och första barnbarnet fick han otroligt mycket uppmärksamhet och bekräftelse, något som han älskade, berättar Tove när vi träffas i samband med att hennes bok När jag blundar är du fortfarande här ges ut.

Klagade på huvudvärk

Tove gjorde redan från början klart för sin kille att om de skulle ha flera barn ville hon börja försöka senast vid 30 års ålder. Så blev det inte, utan åren gick och när de väl började tog det lång tid och flertalet missfall innan Theo till slut kom. Så efterlängtad.

Theo hade just fyllt 7 år när han började klaga på huvudvärk.

– Han kräktes och hade ont. Men det gick både influensa och magsjuka på skolan, så vi tänkte att det var något virus. Han blev frisk, pigg och glad, men sedan kom kräkningarna tillbaka och även huvudvärken. Han pendlade så där fram och tillbaka till natten då vi vaknade av att han gallskrek, säger Tove och beskriver hur deras son vred sig av smärtor och hur han emellanåt tappade medvetandet.

Tumör i hjärnan

Det blev ilfart till sjukhuset och där började familjens mardröm. De checkade in på sjukhuset och blev sedan kvar 100 dagar i sträck. Till en början pratade läkarna om blodkärlsbristningar och att han hade drabbats av en stroke och att kroppen själv skulle få ta hand om läkningen.

Efter två veckor behövde man ändå operera eftersom trycket i hjärnan blev så högt. Någon vecka efter operationen visade proverna att Theo hade en aggressiv tumör i hjärnan. Genast satte man igång med både strålning och cellgifter – de allra tyngsta, samma dos som ges vuxna.

– Det var en mardröm som bara trappades upp. Hela tiden blev situationen värre i form av flera blödningar och en hjärninfarkt som inträffade efter operationen. Allt som kunde gå fel gick fel. Av sin stroke blev Theo ansiktsförlamad och sned i sin gång, men efter operationen blev han även stum och förlamad. Det var fruktansvärt att se, säger Tove.

Framför Theo pratade man aldrig om ordet ”cancer”. Det var alltför laddat och han visste att det är en sjukdom som kunde leda till döden. Därför pratade de hela tiden om ”knölen”. För att peppa Theo, och för att kunna prata om knölen på ett sätt som inte skrämde, byggde Tove och Theos pappa upp ett imaginärt datorspel inuti Theos kropp. Där pågick en strid mellan det onda och det goda.

– Varje dag fyllde vi på Theo med de superkrafter som behövdes i form av magiskt elixir (cellgifter), laserpilar (strålning) och en massa magiska förmågor från läkare, vänner och familj. Alla överförde de lite av sina superkrafter till Theo varje gång vi sågs eller nödvändiga ingrepp utfördes. Tillsammans byggde vi en oövervinnerlig superhjälte, berättar Tove.

Sympatirakade håret

Självklart var Theo ledsen av sin smärta, men ändå hade han en förmåga att kunna vara glad och skratta.

– Theos pappa och jag kände från dag ett att det bara måste gå. Han var en sådan kämpe. Med tiden lärde han sig sitta. Han rehabtränade och lärde sig så småningom både prata och gå igen. Trots alla gifter bar han på så mycket livskraft. Under tiden på sjukhuset växte han till och med en hel decimeter, säger Tove.

Hon berättar om hur vissa i omgivningen slöt upp, medan andra rensade bort sig själva från vänkretsen.

– Det var kanske inte de man främst förväntade sig som plötsligt fanns vid vår sida. Några som var ett stort stöd redan från början var Theos fröknar, hans klasskompisar och deras föräldrar. De tryckte upp T-shirtar där det stod ”Team Theo”, spelade in låtar och skickade filmer, säger Tove.

Ett av de vackraste och mest gripande styckena från Toves bok handlar om när Theo tappar sitt hår av sina behandlingar. Tove hade själv väldigt svårt att se sitt barn utan hår, ett kalt huvud med en rad av 38 stygn: ”Han såg plötsligt så sjuk ut.”

Vågade inte lämna sjukhuset

I sympati rakade inte bara hans pappa och Toves bror sina huvuden utan även en av hans lärare och tre av hans killkompisar. Tove fick en bild skickad till sjukhuset där Theos kompisar står uppradade med rakade huvuden, och plötsligt blev situationen inte lika stigmatiserad längre för honom.

– Det var så tydligt hur omgivningens bemötande var viktigt för Theos mående.

För Tove fanns det inget annat val än att vara stark, om inte annat för Theos skull. Fem år tidigare hade hon hamnat i en utmattningsdepression och fick då fantastisk hjälp av terapeuten Helena Broander.

– Förutom mina närmaste var Helena en av de första jag ringde till. Eftersom vi inte kunde eller vågade lämna hotellet, på grund av att det hela tiden uppstod komplikationer med Theo, kom hon till oss direkt. Hon fanns där på en gång och har sedan dess varit ett enormt stöd för mig.

En annan person som hade betydelse för Tove var en vän som jobbade som personlig tränare.

– Jag har alltid tränat mycket, men nu vågade jag inte lämna sjukhuset. Det var först efter ett par månader som min vän lyckades tvinga med mig ut på en kort löp-runda. Vi grät båda hela varvet och det var vidrigt, men jag insåg hur träning både laddar ur och fyller på. Sedan dess gav jag mig ut och sprang då och då, berättar Tove.

Skiljde sig mitt i sorgen

Hon beskriver sig själv som en energisk person, på gott och ont, just för att det lätt kan leda till utmattning. Men under sjukdomstiden var det en styrka.

– Det handlade om min sons överlevnad och jag, som ljusets mamma, kämpade och stred så mycket jag bara kunde. Theo var allas ljus. Han bekräftade och såg alla i sin omgivning. Vid ett tillfälle sa hans pappa till honom att det var synd att just han hade råkat ut för den här knölen, men Theo svarade: ”Men om inte det hade hänt hade jag ju inte träffat alla de här härliga människorna.” Trots sin smärta och sin unga ålder kunde han fokusera på det positiva. Han var verkligen ett ljus, säger Tove.

Medan deras son kämpade för sitt liv blev Tove och Theos pappa sina sämre jag gentemot varandra. Relationen var inte bra innan Theo blev sjuk och den blev långtifrån bättre nu.

– Jag insåg så tydligt att jag varit och känt mig så ensam i många av våra svårigheter genom åren. Vi hade väldigt svårt att hitta varandra i kommunikation. Nu slutade han prata med mig, medan jag hade stort behov av att få gråta, prata, trösta och förstå. Våra överlevnadsbeteenden, våra sätt att bearbeta tuffa saker, passade inte ihop och efter 17 år tillsammans såg jag det nu så tydligt, säger Tove.

Mitt i all sorg och oro tog Tove därför beslutet att vilja skilja sig. De berättade inte för Theo men för de närmaste i familjen.

– Jag kände bara att jag måste ur relationen på en gång eftersom det tog så mycket fokus och energi att vara irriterad och missnöjd.

Vårdades hemma sista tiden

Theo gick igenom 31 avslutade strålbehandlingar, lika många sövningar plus alla extra sövningar för magnetkameraundersökningar, 6 cytostatikabehandlingar och 1 blodtransfusion. Totalt sex veckors intensivbehandling. Theo hade fått den högsta dosen strålning en människa klarar av.

Men till slut, när man såg att cancern hade spridit sig, fanns det inte längre något att göra.

– Vi visste inte hur många dagar han skulle leva, men vi vägrade vara kvar på sjukhuset. Theo skulle inte behöva dö där, så sista tiden vårdade vi honom hemma. Jag och Theos pappa lovade varandra att göra den sista tiden i livet till det bästa vi kunde. Han kom till exempel på att han inte hade fått köpa lördagsgodis på länge. Vi satte honom då i bilen och körde till affären och lät honom köpa hur mycket godis han ville.

Tove och hennes exman tog hem kattungar och hundar, bjöd in popgrupper, sångare, massörer, healers och trollkarlar och arrangerade spelturneringar. De dagar Theo orkade var det alltid något som hände.

– Vi bad alla att hålla för sig själva att Theo var döende, att inte berätta för sina barn. Vi ville absolut inte att Theos sista tid skulle vara fylld av förtvivlan. Vi ville att Theo skulle firas som den superhjälte han var, säger Tove.

Tröstade in i det sista

Theo dog i sin mammas armar och hon beskriver själva dödsögonblicket som allt annat än fridfullt.

– Han ville ju inte dö och han kämpade som en galning. Eftersom han varken kunde prata eller röra på sig såg man allt hända i hans ögon. Det var sådan panik, berättar Tove.

Idag förespråkar hon aktiv dödshjälp. Hon menar att i ett sådant här fall hade det varit mer nådefullt att låta honom dö fortare för att slippa plågorna.

Varje liten stund, in i det sista av sin sons sista andetag, försökte Tove lugna. Hon sjöng, tröstade honom och tittade hela tiden rakt in i hans ögon.

– Även när han dragit sista andetaget hoppades jag att han levde. Jag kunde inte ta in att allt var slut, och det skulle dröja tills jag förstod, säger Tove.

Planerade att ta sitt liv efter sonens död

Hon hade redan planerat att hon direkt efter sista andetaget skulle själv gå iväg och stoppa i sig allt morfin och alla tabletter som fanns i hemmet. Men när hon kom ut i köket var det utrensat på precis allt. Hennes familj låg steget före.

– Jag blev suicidal. Det gjorde så fruktansvärt ont att leva. Jag tror inte på att göra saker i affekt och är idag glad att jag inte tog mitt liv. Men det skulle dröja över ett år tills jag slutade planera för olika tillvägagångssätt.

Tove hade stora problem med sömnen, men när hon väl somnade vaknade hon varje gång upp till den allra värsta mardrömmen. Vem överlever sitt barns bortgång?

– Jag hamnade i djup sorg och depression. Det var värre att leva än att dö. Samtidigt tror jag på karma och ville inte låta min familj gå igenom ännu mer sorg.

Tove bestämde sig för att må bra

Tove var sjukskriven i ett år. Sedan började hon stegvis jobba. Efter ett och ett halvt år hände något som både förvånade henne och som gav henne en känsla av skuld: hon skrattade för första gången sedan Theo blev sjuk.

– Jag höll på att kikna. Jag gapskrattade åt något som en kollega berättade och kunde inte sluta. Från den stunden insåg jag att alla känslor får plats. Jag kunde hata livet men känna livsglädje på samma gång. Den insikten var avgörande för mig, berättar Tove.

Efter tre år kände Tove att hon inte enbart kunde identifiera sig med ”den sörjande mamman som förlorat ett barn”.

– Jag bestämde mig för att må bra på riktigt, säger Tove.

Kan känna genuin glädje

Det skulle dröja sex år innan Tove började skriva på boken.

– Jag visste att det skulle bli otroligt tufft att återuppleva allt igen, så därför skrev jag ett kontrakt med mig själv om att jag inte hade tillåtelse att lämna, att avsluta mitt liv, oavsett hur dåligt jag skulle må under skrivandeprocessen.

Idag säger Tove att hon kan känna genuin glädje. Syftet med boken är just detta: att visa andra att man kan bli glad igen, oavsett vad man går igenom för kris eller sorg i livet.

– En viktig faktor som fick mig att fortsätta leva efter Theos död var att prata med andra mammor som förlorat sina barn, överlevt och blivit lyckliga igen. Jag saknade den här typen av bok och jag vill försöka bidra till att få andra att må bättre genom sina sorgeprocesser.

– Men jag skrev också boken som ett minnesmärke av min son. Genom den är han odödlig. Jag tror på att dela med sig av det bästa man har. För mig är Theo det allra bästa som hänt mig, och den som tar del av läsningen får även ta del av Theo i sitt hjärta.