Att få bokstavsdiagnos som vuxen

Men ska han sova bort hela dagen – igen? Och kan han inte bara ta på sig mössan, utan att märket sitter precis i mitten? Och varför ska allt vara så himla planerat – kan vi inte bara spontanäta middag med släkten?
Många är de situationer då Claire Grahn Eriksson tänker att hon hade kunnat agera annorlunda.
– Jag har rannsakat mig själv. Det är mycket som jag har haft dåligt samvete över. Att jag var ensamstående, att det inte fanns någon pappa med i bilden, att jag var trött…
– Och jag var social. Jag tyckte om att vara aktiv i föreningar och styrelser och hade många vänner. Ibland sov vi över hos kompisar – spontant och utan planering. Precis så som Andreas inte vill ha det.
Det är mamma Claires bild av det förflutna. Sonen Andreas, i dag 32 år, fick diagnoserna ADD och Aspergers syndrom då han gick sista terminen i gymnasiet, har en annan bild:
– Mamma hade ingen information, men hittade ändå alltid bra lösningar för mig. Hon skrev lappar, gjorde scheman och försökte underlätta vardagen.
Claire håller med – men:
– Jag hade kunnat vara ännu mer pedagogisk. Man är ju inte arg på en människa med synnedsättning för att den inte ser. Men människor med funktionsnedsättning blir ofta ifrågasatta och missförstådda – också av sin närmaste familj.

Bor i gårdshuset

Familjen – som också består av Claires make Micke – bor i Börje utanför Uppsala. Vi sitter vid köksbordet i familjens 1700-talshus och äter västerbottenostchips och toscakaka. Andreas bor i ett eget hus på gården.
– Gårdshuset är en nödlösning, men den fungerar. På sikt vill Andreas förstås inte bo på mammas gård. Vi har en överenskommelse att jag inte ska gå in i hans hus, det är bäst för oss båda om jag håller mig borta. Där är så fruktansvärt mycket saker, och jag vill alltid sätta i gång och rensa.

Andreas jobbar halvtid som åkare – han kör bland annat ut varor till butiker. Han och chefen har hittat ett bra sätt att kommunicera. Andreas har till exempel svårt att uppskatta tid. Förr, när chefen ringde på mobilen och undrade “om hur länge är du här?”, var Andreas svarslös.
– När jag kör bil tittar jag ju inte på klockan. Nu har jag lärt mig att svara med en adress: “Jag är på Dag Hammarskiölds väg”. På så sätt kan min chef räkna ut när jag ska komma.
Andreas tycker själv att han har svårt med det sociala samspelet. Att förstå vad människor vill prata om till exempel. Personligen struntar han i om det är soligt eller regnigt väder – och han ser än mindre anledning att tala om det.
– Men jag har förstått att människor är intresserade av väder. Vädret är en artighetsfras. Ungefär som att man säger “God kväll” eller “God morgon” kan man säga något om vädret. Det är sånt som jag har lärt mig med tiden. När jag fick diagnoserna fick jag också redskap att klara vardagliga situationer.

Fick sitta i kartrummet

Andreas har gått i vanliga skolor, och det har inte alltid varit enkelt. Redan i första klass skrev läraren ett brev till Claire som handlade om att Andreas hade det svårt med koncentrationen. Han störde aldrig andra, men var själv impulsstyrd och hade problem att fokusera. På Andreas eget initiativ fick han sitta i kartrummet och jobba – utan klasskamraterna var det lättare att koncentrera sig.
Familjen var också en vända hos BUP, som bara resulterade i att Claire blev stämplad som en “dominant mamma” – erfarenheten av diagnoser var liten på den tiden.
– Andreas skulle ju aldrig ha passat i en OBS-klass. Han var liksom inte en “ouppfostrad unge”, sådär som ADHD-barn kan bli beskyllda för att vara. Men jag såg skillnaden mellan honom och andra barn. Han var mycket senare med det mesta. Lärde sig cykla när han var 12.
Claire växte själv upp med en döv mamma och var van vid att ögonkontakt är själva förutsättningen för kommunikation. Men Andreas mötte sällan hennes blick. Trots det blev hon expert på att tyda sin sons signaler. Och hon lärde sig hur hon skulle bemöta honom: Vara tydlig. Aldrig ge mer än en uppmaning åt gången. Försöka få ögonkontakt och försäkra sig om att han hade förstått. Skriva upp. Skicka med lappar.
– Jag kunde inte säga: “Gå på toaletten, och sen kommer du ut och sätter på dig overallen.” Det räckte med toaletten.

Fastnade vid busshållplatsen

Men fel kunde det bli ändå. Som den gången elvaåriga Andreas skulle ta bussen hem från stan. “Buss nummer 5” hade Claire skrivit på en papperslapp. Det var bara det att på kvällen gick bussarna över till nattrafik och femman ersattes av nummer 51. Andreas satt med sin lapp “Buss nummer 5”, och såg den ena 51:an efter den andra åka förbi. Claire var utom sig av oro och ringde till scoutledaren som meddelade att Andreas hade sagt hej då för länge sedan. Till slut ringde hon polisen – som snart hittade Andreas med lappen i handen på busstationen.
– Ett annat barn hade kanske frågat någon om hjälp. Men Andreas satt där lydigt och väntade på nya instruktioner.
Andreas ville ha koll på läget – särskilt om rutiner skulle brytas, och familjen skulle resa bort. “Vart ska vi åka, när åker vi hem och vilka andra kommer dit”, var sånt som de fick gå igenom noggrant.
– Han behövde mycket tid för återhämtning. Så är det än i dag. Om släkten kommer på kalas så ser jag direkt på Andreas när han försvinner i tanken, när det blir för mycket. Då går han in till sig och vilar.

Har ingen “motor”

Hon beskriver Andreas som att han saknar “motor”.  Att han har svårt för att gå upp på morgonen, att sätta i gång och städa, att komma iväg och träna…
– Vi är väl många som kan känna igen oss i det, men vi kan också komma ihåg hur skönt det är att träna först och slappa sen. Andreas har inte det tänket. Men tack vare diagnoserna har han fått redskap att hantera vardagen.
Det var när Claire gick på en föreläsning om ADD och Asperger som polletten trillade ner. “Men det är ju Andreas hon pratar om”, tänkte hon.
– Jag gick raka vägen hem till Andreas och frågade om han ville följa med på en utredning. Det är långa köer till utredningar i Uppsala, och vi gick till en läkare vid en privat neuropsykiatrisk mottagning. Efteråt undrade Andreas: “Hur mycket hade du berättat om mig?” Han upplevde att de visste allt om honom. Men jag hade inte sagt ett ord. De bockade bara av punkt efter punkt på check-
listan för ADD och Asperger.
Claire lyfter fram Andreas alla bra sidor. Att han har lätt för sig. Tycker om att läsa. Är lugn och behaglig. Fördjupar sig gärna i historia och språk. Men hon sticker inte under stol med att diagnoserna också har inneburit en sorg.
– Kommer jag att bli farmor? Jag hör kompisar prata om sina barn som får stipendier, åker utomlands och kommer in på roliga utbildningar. Då kan jag känna att allt det där borde också Andreas få göra.
– Det finns en oro i mig. Världen ser annorlunda ut i dag. På många sätt är det ett hårt samhälle. Hur klarar sig den som inte är rustad med vassa armbågar? Vem ska hjälpa Andreas när jag inte orkar längre? Dessutom har cirka sjuttio procent av personer med neuropsykiatrisk diagnos en samsjuklighet som depression, sömnstörningar och stresskänslighet. 

Andra förväntningar

Fortfarande jämför hon honom med hans kompisar. Vissa har gift sig, andra har fått barn, många har avslutat en examen.
– Det var en kurator som fick mig att inse att Andreas kanske inte kommer att läsa på universitetet, men att det är bra ändå. Jag har fått jobba med mig och mina förväntningar. Jag hade så många planer för Andreas. Att han skulle bo hemma när han pluggade så att han inte behövde ta studielån. Att jag skulle bospara åt honom så att han fick en riktigt fin lägenhet.

Speciell och helt unik

Hon önskar dock att hon hade legat på om en utredning på ett tidigare stadium. Kanske hade en tidig diagnos gett Andreas en helt annan skolgång. Diagnoserna är ju delvis ett besked till omgivningen, menar hon.
– En och annan kompis har väl tröttnat på att ringa till Andreas. Han blir glad när andra ringer, men tar sällan själv kontakt. Släkten kan också klaga: “Nu har jag ringt Andreas tre gånger, men han hör aldrig av sig.” Släkten har samtidigt visat stor förståelse och omtanke runt Andreas problematik. Visst har jag fått höra att Andreas är “speciell”, men han är ju också helt unik. Oförståelse och fördomar runt en funktionsnedsättning handlar nästan alltid om okunskap.
För Andreas innebär varje dag en övning i kommunikation. Han har till exempel svårt med ironi. Nu börjar han förstå när folk är ironiska, men han skulle aldrig kunna vara ironisk själv.
– Jag missförstår andra. Och andra missförstår mig. Därför är det så viktigt med information. Neurologiska diagnoser är diffusa. Alla människor har drag av olika diagnoser. Personligen tycker jag att man ska vara försiktig med att ge små barn diagnoser. Alla barn har ju egenskaper som kan ingå i en diagnos.

Mer självinsikt

Själv är han trots allt tacksam för sin diagnos.
– Jag behöver inte längre tro illa om mig själv. Jag kanske inte kommer ihåg lika mycket som andra, men det är för att jag har svårt att fokusera. Jag har fått mer självinsikt, känner mina egna begränsningar, och det hjälper mig mycket.
Och  Claire tycker att hon har fått distans.
– Det är ju ingen dödlig sjukdom som Andreas har drabbats av. Det är ett tillstånd som är högst hanterbart när man får rätt stöd.

Av Anna Wahlgren