Hjärtebarnsfonden

Varje dag drabbas tre familjer i Sverige av beskedet att deras barn har fötts med hjärtfel. Medfödda hjärtfel är ett samlingsbegrepp för en mängd olika missbildningar i hjärtat och de stora kärlen runt om hjärtat. Två tredjedelar av dessa barn föds med komplicerade hjärtfel och måste opereras omgående för att överleva.

– Överlevnadsprocenten går upp, säger Peter Nordqvist, generalsekreterare på Hjärtebarnsfonden. 90-95 % av de barn som föds med hjärtfel idag överlever till vuxen ålder eftersom många fler klaras med tidiga operationer. Detta innebär en ökande grupp som behöver extra stöd och hjälp att träna upp förmågor som de inte hunnit med under barndomen på grund av sin hjärtsjukdom.

Hjärtebarnsfonden grundades 1976 till följd av ett testamente. Den förvaltas av Hjärtebarnsförbundet som är en fristående, ideell organisation med drygt 6000 medlemmar.

Hjärtebarnsfonden anordnar läger för olika grupper som behöver extra stöd för att må bra. Det är till exempel barnfamiljer med hjärtsjuka barn i förskoleålder som kan få delta i en vecka med aktiviteter för hela familjen. Föräldrarna går i “hjärtskola” på dagarna och barn och syskon deltar i aktiviteter med erfarna ledare. “Hjärtskolan” består av föreläsningar av barnkardiologer, tandläkare, sjukgymnaster och andra specialister som de kan lära sig allt de behöver veta för att kunna ta hand om sitt barn på bästa sätt. Hjärtebarnsfonden anordnar också seglarläger för större barn med hjärtfel. På lägret får deltagarna testa sina gränser och prova på nya saker. Lägren har också som syfte att träna upp rörlighet, balans och styrka så att barnen klarar av mer och fler fysiska aktiviteter.

-De familjer som har varit på läger har fått nya kunskaper som hjälper dem att ta hand om sitt barn på bästa sätt, berättar Peter Nordqvist. De har också pratat med andra drabbade familjer om sin situation vilket många vittnar om får dem att må bättre.

–De barn som åker på läger får ökad självkänsla och har tränat på att vara mer självständiga, fortsätter Peter Nordqvist. Inte minst viktigt är att barnen träffar ett gäng nya kompisar, som alla har hjärtfel och som de kan dela sina erfarenheter med.

Hjärtebarnsfonden ger även ekonomiskt stöd till enskilda familjer som drabbats hårt av barnens hjärtsjukdom. En del familjer måste vistas långa tider på sjukhus i samband med operationer och undersök- ningar. De kan ansöka om ett bidrag för att båda föräldrarna ska kunna vara med på sjukhuset, som bidrag till resor och förlorad arbetsinkomst. Familjer som har förlorat sitt barn kan ansöka om begrav- ningsstöd. Det går inte att teckna någon livförsäkring för barn som föds med hjärtfel.

Forskning är nödvändigt för att utveckla nya, effektivare metoder och följa upp de långsiktiga resultaten av befintliga behandlingar. De forsknings- projekt som Hjärtebarnsfonden stödjer leder till ökade kunskaper, bättre behandlingsmetoder och bättre omvårdnad för alla som föds med hjärtfel. Ett exempel på forskningsprojekt som Hjärtebarnsfonden stödjer är ett forskningsprojekt som handlar om livskvalitet hos barn och ungdomar som opereras för sitt hjärtfel.

Under februari månad driver Hjärtebarnsfonden kampanjen “En ovanligt god gärning” där vaniljhjärtan och bakelser säljs på bagerier runt om i landet till förmån för Hjärtebarnsfonden. 2 kronor per bakelse och hjärta går till Hjärtebarnsfondens arbete. Kampanjen har sin höjdpunkt den 14 februari på Alla Hjärtans Dag.

– Inför alla hjärtans dag vill vi uppmärk- samma hjärtbarnens behov av stöd och forskning, säger Peter Nordqvist.  Vi ser ett stort behov av forskning kring medfödda hjärtfel. Idag blir 90-95% av de som föds med hjärtfel åtminstone 18 år. Vi behöver mer kunskap för att till exempel utveckla bättre operationsmetoder och eftervård. Vi ser också ett stort behov av våra läger – det får barnen att må bra och ger dem bättre livskvalité helt enkelt. Och många enskilda familjer drabbats hårt av deras barns medfödda sjukdom och behöver ekonomiskt stöd för att klara av situationen.

Vill du stödja kampanjen kan du köpa bakelser och vaniljhjärtan, SMS:a HJÄRTA till 72980 för att skänka 50 kronor eller ge genom att klicka här” för att ge en gåva direkt på hemsidan.