Att ha ett vuxet barn som inte klarar sitt liv utan samhällets stöd och insatser innebär en ständig oro hos föräldrar och syskon. Hur ska livet gestalta sig den dagen familjen inte längre kan stötta och bevaka att insatserna är tillräckliga?
Vem ska då ge kärlek och en smekning på kinden? Vem ska bjuda in till semester på sommarstället på landet och ge den gemenskap som bara de närmaste kan ge?
Hur duktig och trevlig personalen än är, så är det trots allt ett jobb de sköter, och att ersätta föräldrar och syskon är en omöjlig uppgift.
– Jag vill egentligen inte tänka på det men vi vet ju att det oundvikligen blir så en dag, säger Agneta Nilsson, mamma till Hanna som bor i gruppbostad i Lidingö kommun utanför Stockholm.
Livslångt engagemang till ett barn med funktionsnedsättningar
För familjen Nilsson har oron funnits där i 40 år, allt sedan dottern Hanna föddes med flera funktionsnedsättningar som inneburit ett livslångt engagemang, framför allt för mamma Agneta.
Omställningen i familjen när Hannas diagnoser, bland annat autism och det som tidigare kallades utvecklingsstörning, var enorm. Utredningar, stödinsatser, mediciner, anpassad barnomsorg och skolgång skulle pusslas ihop samtidigt som familjeliv och arbetsliv skulle flyta på så gott det gick.
– Man förbereder sig för att allt ska bli så bra när man får barn. Så är det istället en helt annan värld. Hennes storasyster är två år äldre och hon fick stå tillbaka mycket under sin uppväxt, minns Agneta.
Hon berättar att det var Hanna som själv kände att det var dags för ett självständigare liv och det blev lättare än väntat att hitta en lägenhet, något man i många kommuner kan få vänta på i flera år, eller rentav bli nekad.
– Vi hade tur för vi var en grupp föräldrar som känt varandra sedan skoltiden då barnen gick i samma särskola, som det hette då. Vi gick ihop när vi hörde det skulle byggas en ny gruppbostad här och alla fick plats.
– Jag ville ju själv flytta hemifrån, säger Hanna som är fåordig och inte så gärna pratar med nya personer hon inte känner.
Hit till den trivsamma lägenheten kommer mamma Agneta minst en gång i veckan, men personalen har successivt övertagit alla de vardagsbestyr och aktiviteter som Agneta tidigare skötte åt dottern.
Personalen hjälper till med vardagen
Det var aldrig någon tvekan att tiden var mogen, men mamma Agneta och pappa Bosse trodde att omställningen skulle bli svår.
– Jag köpte en bäddsoffa för jag tänkte att jag skulle sova där den första tiden. Att Hanna skulle finna sig till rätta med en gång var helt oväntat, säger Agneta och ler mot dottern.
Så redan från start blev det personalen som hjälpte Hanna med vardagen, allt från matlagning och medicinering till veckoplanering, som finns i Hannas surfplatta. Hanna har svårt med tidsuppfattning så på väggen i hallen sitter också en aktivitetstavla med bildstöd där veckans händelser illustreras med bilder.
LÄS ÄVEN: LSS: Lagen som urholkats – glansen har flagnat efter 30 år
Idag är det stödassistenten Ulrika Gellermark, som är på plats. Tillsammans med Hanna fyller hon i veckoplaneringen med datum, veckodag och klockslag för de olika aktiviteterna.
– Jag har jobbat här i många år och det är fantastiskt att få bygga relationer med Hanna och de andra boende. Samtidigt är det lika viktigt att få förtroende från föräldrarna, för de ska känna sig trygga med att livet fungerar för deras barn, säger Ulrika Gellermark.
Enrumslägenheter och gemensamma ytor
Gruppbostaden Styrmannen ligger i ett flerfamiljshus. Här finns fem inbäddade enrumslägenheter med gemensam huvudentré till trapphuset och alla har eget kök och eget badrum och Hanna har balkong.
Det gemensamma allrummet är gruppbostadens nav och där finns personalen till hands dygnet runt. Här äter de boende tillsammans, spelar spel eller tittar på tv.
– Men jag vill helst vara i min lägenhet, säger Hanna som tycker bäst om aktiviteter som inte ställer krav på umgänge med andra.
Hanna och Agneta visar runt i lägenheten där rollatorn står parkerad i hallen.
– Den behöver Hanna utomhus eftersom bristande motorik gör henne ostadig på benen, berättar Agneta.
I hörnet vid sängen finns ett akvarium som Hanna sköter tillsammans med Agneta och på väggarna hänger tavlor i akryl med färgstarka motiv som Hanna har målat på konstkurser för funktionsnedsatta vuxna.
Målar och syr
Hannas dagliga verksamhet, ”jobbet”, som kommunen driver, finns i en ateljé där arbetstagarna producerar saker som säljs på den årliga vårmarknaden eller i en överskottsbutik.
– Där syr jag till exempel väskor, förklarar Hanna.
Några dagar i veckan slutar Hanna tidigare för att plugga engelska i en skola anpassad för elever med intellektuell funktionsnedsättning.
Jobbat deltid under Hannas uppväxt
– Jag har arbetat deltid stora delar av Hannas uppväxt för att hennes behov av stöd har varit så stort och det tar enormt med tid med alla kontakter som Hanna inte själv kan sköta, säger Agneta.
För Hanna blev livet efter flytten till en gruppbostad till slut ändå långt över familjens förväntningar och frigörelsen har gjort alla gott, tror både Hanna och Agneta.
